第21版:犇向新征程·现场连线

张丽莉委员:

“健康中国” 一个也不能少

本报记者 司晋丽

3月3日下午,正是委员们的报到时间。在大会工作人员和媒体记者的翘首以盼中,一辆中巴车驶入鸿府大厦的委员驻地,随着车门开启,一张青春洋溢的面孔探了出来。

“是张丽莉委员!”

不知是谁率先喊了一声,片刻安静后,所有人都像事先操练过一样,齐刷刷起身,满怀敬意地迎接这位曾经的“全国最美教师”。

在大家的目光中,全国政协委员张丽莉坐着轮椅来到报到处,她满怀微笑,说起话来快人快语,周身洋溢出自信阳光的气息,传递出的乐观与豁达,令人如沐春风。

3月4日上午,张丽莉在接受人民政协报记者专访时说,她去年到黑龙江省残联挂职。“近年来,国家的无障碍环境日益完善,服务意识也深入人心,残疾人朋友对美好生活的向往也不断得到满足。大家都说,现在出门在外得到的关心越来越多,心里很温暖。”言谈话语间记者获悉,此次赴京开会,进大厅、领取报到资料、上电梯、开房门……均由张丽莉独立完成。不管是房间还是餐厅,完备的无障碍设施,让她感觉很自如。

尽管张丽莉已转入残联工作,但她依然保留着教书育人的初心,视线一刻也没离开过儿童群体。这次两会,她带来一份《关于进一步完善儿童罕见病患者等重点人群医疗保障机制》的提案。

“有一个身患庞贝病的男孩,每月需要花费5万多元的高额医药费,医保报销后这个家庭仍需支付2万多元。对于普通家庭来说,这是难以承受之重。”在调研中,张丽莉发现,目前我国罕见病患者超过2000万名,而这一群体中的绝大多数患者,面临着缺医少药、难以确诊、治疗费用高昂等困难。

在提案中,她希望戈谢病、庞贝病、脊髓性肌萎缩症等罕见疾病能真正进入公众视野,期待有关方面探索多渠道筹资,补充罕见病保障费用来源;加强儿童罕见病的系统化管理,提高保障机制运行效率;对基因型儿童罕见病早筛早诊,提高社会综合获益。

张丽莉爽朗地说,她想套用政协大会新闻发言人的话来表达自己的观点:“‘健康中国’,一个也不能少!”

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