本报记者 赵莹莹
病痛之时许下承诺
苗彦彦今年28岁,但在她28年的人生中,有16年在跟病魔做斗争。
“苗彦彦是我们病友的骄傲,她用柔善的心灵回应了社会。”日前,在“无力患者有力计划”启动现场,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长杨淞元期待这个项目获得社会的广泛支持与关注,帮助更多困境中的重症肌无力患者,“他们都可能是未来的彦彦”。
患有中度全身型重症肌无力的女孩苗彦彦,将销售农产品积攒下的12.6万余元,悉数返还给曾通过水滴筹给予她帮助的爱心人士。不仅如此,她还与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同发起“无力患者有力计划”,旨在为重症肌无力患者提供康复课程、科普咨询、关怀陪伴及小额药品与营养资助。
苗彦彦出生在河南商丘,2005年,在她12岁时,父母从河南来到新疆生产建设兵团第十四师二二四团成为兵团人。正当父母在兵团植树造林、建设绿洲时,病魔悄悄地找上了远在老家的苗彦彦。
吞咽困难、视力逐渐下降、呼吸费力、声带萎缩导致无法发声……2006年,父母把病情加重的苗彦彦接到身边并四处求医,直到2009年在北京各大医院检查后确诊为重症肌无力。
那一年,苗彦彦年仅16岁。从那时起,住院、出院,成为她生活中的常态。病重时哪怕吃流食,也常被噎得满脸通红。疾病缠身,但她从不怨天尤人,20岁时开始尝试在网上销售自家地里出产的红枣,挣钱补贴家用。每发一件货,她都挑最好的枣子,还主动要求先发货再付款。
10多年来,苗彦彦经历了5次病危,最近的一次是在2019年5月,她到广州治疗,返家途中在南昌火车站转车时突发支气管感染,呼吸衰竭,被送进南昌大学第一附属医院。
多年求医问药,花费不小,彼时苗彦彦家已拿不出足够的治疗费用。当地一位好心人了解情况后,帮她发起了网上众筹。
5天内,苗彦彦的水滴筹账户共筹集了12万余元,捐款人有认识的、不认识的,有本地的、外地的……正是这一笔笔爱心捐款,再一次将苗彦彦从鬼门关拽了回来。经过近20天的抢救和5次血浆置换,她终于脱离了生命危险。
“这钱,我一定要还……”躺在病床上的苗彦彦声音微弱,却很坚定。清醒过来后看到父亲发给自己的水滴筹链接并转发到朋友圈之前,她就决定了:“还款的钱必须全部是我自己挣的,不能用父母的钱,不能让父母为我的亏欠感买单。”
“不是拒绝,是回馈”
总有一些善良,能让人热泪盈眶,总有一些美好,会带来无限温暖。
今年8月开始,部分新疆生产建设兵团十四师昆玉市机关干部、连队职工和各界爱心人士共计3565人陆续收到一笔退款,转账备注写着“患者苗彦彦退还‘水滴筹’筹款”。
退还爱心捐款的苗彦彦,传递给民众最多的是两个字:感恩,她让人们看到了好人有好报,善意有被好好地珍惜。
800多个日夜轮转,在向“水滴筹”申请退还捐款后,苗彦彦在微信朋友圈晒出了当年“水滴筹”115位证明人的留言截图。仔细浏览,让人在感叹命运无常之余,也更加敬佩她知恩图报的善良品格。
由于疾病导致声带闭合困难,苗彦彦只能用气流发声,更多的时候靠打字与人交流。这12万余元,是她一笔笔积攒下来的。为了能够早日退还这笔爱心捐款,两年前出院后回到新疆的第4天,这个性格要强、从不愿麻烦别人的姑娘就开始通过网络销售家乡特色农产品。
秋天,卖库尔勒香梨、阿克苏冰糖心苹果和自家大枣。冬天,她又卖起了沙棘。虽然无法通过语音交流,但优质的农产品和周到的服务,为她赢得了大批回头客。编辑文案、处理订单、筛选产品、售后服务……这就是两年多来苗彦彦的日常。身体不适时,哪怕是躺在床上,她也要处理好手头的业务。
其间苗彦彦一度病情加重,但只要稍有好转,还钱这件事就会再度筹划起来,成了她当时最大的心愿:“我不怕攒不够钱,怕的是用时太久,无法保证所有钱原路退还。”
“在我最困难的时候,大家伸出援助之手。在我有能力的时候,这些钱当然要还,而且必须要还!”父母考虑到女儿病情并不稳定,有他们的顾虑,但苗彦彦坚持选择一次性退还全部款项,“还款不是拒绝,是回馈,希望爱心能延续。我有能力再挣钱看病。”
据了解,在水滴筹平台的退款案例中,受捐人自主请求退款的,比例约为0.3%,退还全款的更为罕见。身处困境,她一诺千金,有着如沙棘树般弯而不折的毅力,用超乎寻常的顽强兑现自己的承诺,以柔弱的身躯重新丈量生命的高度,纯粹又震撼人心。
“父母是兵团职工,他们面对困难从不低头示弱,心怀感恩,艰苦奋斗,把戈壁变成良田,把荒漠变成绿洲,他们身上的那股精气神一直感染着我。”苗彦彦坦言,是兵团精神激励自己与病魔抗争、与命运抗争。
线上销售农产品的经历,让苗彦彦真切意识到赚钱的辛苦,更让她感恩于众人的慷慨解囊。面对许多人的一再劝说,但苗彦彦坚持认为“还钱”就是一件很平常、很本分的事情,“那就是我应该做的一件事”。
“把乐观和豁达传递出去”
经历过磨难,所以才无所畏惧,经历过生死,所以才更加珍惜。
明明自己身处困境却见不得他人疾苦,但凡经济情况好一点的时候,苗彦彦都会努力去帮助他人。在国内多个公益众筹平台上,她曾帮助过90多个家庭,捐出了8000多元善款。
因为她的善良与守信,苗彦彦入选今年9月的中国好人榜,获评“诚实守信好人”。更多的人也因此知道了她的故事,热心网友纷纷留言希望知道她网店的链接地址,但都被婉言谢绝了,“精神上的支持和心意,我已经收到了。退还全款,对我来说是一件很本分的小事,我完全没有想过用它去牟利。”
苗彦彦喜欢音乐、诗歌、摄影、旅行和有关美的一切。她说,永不放弃就是生命的意义。有着相似经历的病友,让她意识到仅仅自己拥有超脱乐观的心态远远不够,她决定行动起来,把这份乐观和豁达传递出去,帮助每一个需要帮助的人。
“钱虽然还了,但是大家的恩情我永远还不清。我要闯出一条道路,成为病友的光和希望。”苗彦彦借助文字告诉记者,她还有更大的梦想。考虑到自己和患有肝硬化的父亲都需要在成都治疗,不久前她在当地租下了一间50多平方米的店面,开启了自己的创业之旅,“如果创业成功,我会带动病友们在保障健康的前提下,找到适合自己的创业、就业模式。经济独立会让人产生自信,从而深刻地去体验、挖掘生命蕴藏的力量、智慧和爱,实现自我人生价值。”
目前,店面完成注册,红枣、沙棘等特色农产品在筹备中,为了建立销售渠道,苗彦彦还前往厦门参加展会,目的是“招商”。面对创业带来的压力,她正努力与时俱进地提升自己。
“遇见浩荡的风和坚毅的生命,遇见碧蓝的天空和庄严的宽容……”在微信朋友圈,苗彦彦写下一首小诗《我喜欢的旅行》。如今,她正像自己期许的那样,心向远方,活出光彩。