口述/王克荣 整理/张帅康

我从1997年开始从事艾滋病护理工作，和大家一样，我第一次进病房的时候也很紧张，帽子、口罩、隔离衣、手套，全副武装自己。20多年过去，我已经护理过27种传染病的5万多名患者，像我们平时经常说的甲肝、狂犬病、梅毒，还有艾滋病、非典、甲流，这些病我都护理过。从当初那个紧张不安的小护士成长为国家艾滋病防治专家组的成员，成了艾滋病患者口中的“王姐”。我喜欢这个称呼，就像家人一样。在我的手机中有很多艾滋病患者的联系方式，从最初的几个、几十个到现在的上千个，我的手机是24小时开机的，我最怕的就是病人晚上有什么急事找不到我。

这些年随着科学技术的发展，艾滋病已经从一种人们谈之色变的病，变成了一个可防可治的慢性传染病，发生了翻天覆地的变化。我们国家第一例艾滋病是在1985年发现的，经过30多年的发展以及科学的进步，艾滋病已经可防可治。以前患者感染了HIV以后，面临的就是死亡。现在只要好好吃药、坚持治疗、定期随访，他们就能活到正常人的平均寿命。以前很多患者没有药物治疗，现在国家有“四免一关怀”政策，有些药进入了医保，很多药自费也能买到，病人的选择面和以前相比大大扩宽了。但解决了药的问题，也要解决患者心理的问题，也就是解决患者孤独的问题。

说起孤独，我们每个人都害怕孤独，艾滋病患者也和我们大家一样。当一个人感染了艾滋病，他会特别怕社会的歧视、家庭的抛弃，还有社会的远离，所以有一些人就选择了自我逃避，把自己关起来。还有一部分人，可能和大家在一起时说说笑笑，一起工作、生活、学习，看不出来他是一个HIV感染者，他们把病情当做秘密一样，保护起来。

那我们应该怎么对待这些孤独的艾滋病患者呢？我个人认为，从患者的角度正确认识艾滋病，好好治疗。从家庭的角度，不要歧视，要接纳艾滋病患者，对他们给予支持。对于医疗机构、疾控中心，还有政府部门，我们要各司其职，向艾滋病患者传递党和政府的温暖。

当然，这其中也少不了社会力量的帮助。

“北京红丝带之家”就是帮助患者解决孤独问题的志愿者团队。团队里有一股非常重要的力量，就是同伴志愿者，也叫同伴教育员，他们由我们曾经帮助过并成功走出孤独的患者组成。他们用自己的亲身体会帮助患者，告诉患者们服药经验、如何告知家里人得了病、副作用怎么应对。这些同伴志愿者每天和我们在一起帮助其他患者，我觉得很欣慰，这让我感受到爱是可以传递的。

这么多年，我为患者做服务，患者也在帮助我。我从1984年开始到传染病医院，1997年开始做艾滋病患者的护理工作，这些年的工作中，我和很多患者都成了朋友。看着他们的孩子慢慢长大，结婚，生宝宝，也会参加他们孩子的婚礼。我认识时间最长的艾滋病患者，现在已经24年了。记得有一天一个患者给我打电话说，护士长，今天晚上有特别重要的一件事，您一定要过来。我想肯定是有病人需要帮忙了，于是下班以后我就过去了。我一推门的一刹那，十几个我帮助过的老病人，一起给我唱生日歌。这一幕瞬间感动到了我，其实我都忘了自己的生日了。

还有一次，我们到一个恶性肿瘤患者家里为他抽血，他病情比较重，病人的老妈妈已经70多岁了，跟我说：“太感谢你们了，你们是上帝派来的。”我说，“我们不是上帝派来的，我们是共产党派来的。”

我觉得作为一名基层的党员，作为一名医护工作者，你解决了患者急难愁盼的问题，不仅是自己实现了个人价值，更促进了对于良好的医患关系的建立和社会和谐。同时，作为一个临床一线的护士，我的初心就是做一个好护士，我希望能够用我的技能、知识，帮助更多艾滋病患者，向他们传递党和政府的温暖。

（王克荣系首都医科大学附属北京地坛医院“红丝带之家”办公室主任、护士长）