本报记者 赵莹莹

电影《了不起的老爸》上映时，在成都一家影厅里，一位川妹子在不知不觉中泪水打湿了面颊。如电影主人公蒙着眼睛练习走路、弹钢琴一样，她也曾闭着眼睛走盲道，让4岁的儿子牵着自己，教他如何给妈妈指引方向……

她叫小浅，患有一种罕见病——视神经脊髓炎（NMO），如今右眼失明，左眼尚有视力。如果只是和她聊天，在那爽朗的笑声里，你丝毫察觉不到病痛曾带给她的折磨。在创立了NMO成都之家后，她的生活重新忙碌起来。

小浅是四川达州人，大学学习播音主持，曾带领团队在大学生创业比赛中得过一等奖，毕业后在四川电视台做记者。和老公是高中同学，后来成了幸福的妈妈……用她自己的话说，“我一直被包裹在一个很有爱的环境里。”

直至2016年，小浅的身体发出了一连串异常的信号。

“起初是严重的呕吐，接着开始不停地打嗝，后来出现了更危险的症状。我当时正在开车，忽然发现，右边来往的车辆看不见了！”身体的种种变故导致频繁去医院，小浅形容自己“仿佛进入了另外一个人的身体与人生”。

2017年2月，她在北京一家医院被确诊为视神经脊髓炎。经过激素冲击、血浆置换等治疗，病情总算控制住了，可惜右眼并没有好转。医生叮嘱她定期监测B细胞，一旦升高，千万要重视，小心复发。

天性乐观的小浅时常感慨当时的自己傻得可爱，过于小瞧了“复发”二字。

几个月后，小浅的左眼突然开始疼痛，视力下降，出现和右眼相似的一系列症状。她赶紧到医院用激素，还好，恢复了视力。这让小浅觉得，发病后及时治疗就好。直到2018年下半年，她又一次发现视野缺损，再次用激素保持住了身体状态，这才对NMO有了清醒的认知：原来这个“家伙”随时可能发作，会导致永久性的失明、残障。

调整好心态后，直面NMO，小浅发现，仅仅守护好自己，并不够。从整体上看，本地医院对NMO的认知与治疗方案，与北京、上海相比，客观上有一定差距。她开始积极地为病友奔走，经常与本地一些神经科医生探讨最新的诊疗资讯。有外地病友来求医，她会告诉伙伴，到哪家医院床位比较宽松，能够尽快住上院、用上药。她还联合病友共同绘制了一张西南地区的罕见病就医地图。

2020年末，小浅参加了病痛挑战基金会脱髓鞘项目组主办的一期病友骨干培训营。第一次接触到全国数十位脱髓鞘疾病病友，第一次了解到各地脱髓鞘组织所付出的努力，她大受触动。

当时，广州的一位医生应邀来给营员讲课，那种台上台下畅所欲言、平等交流的美好气氛，让小浅在感动和欣喜中，看到了奋斗的目标。她立刻想到，促成这种和谐温暖的医患关系，自己能在成都做点什么？

小浅的想法得到了许多伙伴的鼓励。她创立了NMO成都之家，先和四川的病友开了个会，梳理一下本地病友的需求，大家的心愿有很多：用药更方便、治疗更方便、药费纳入医保、提升生活质量……但最基本的，是对疾病知识的认知尚有不足。

为此，小浅开了公众号，希望先从科普内容做起。“科普的文章有很多，但如果你对一位没有医学背景的病友讲‘脱髓鞘’这样的字眼，他可能很难明白。”媒体人出身的小浅，此时专业背景起了作用，“可以用一些比喻啊，给病友们讲清楚病因病理、注意事项，说得通俗易懂一些。”

她把经历急性期和缓解期的身体比作火山，让大家感受随时爆发的危险性；她和伙伴们邀请病友讲述与病痛相伴的人生，鼓励大家树立走向康复的信心；NMO成都之家开展了医患交流活动、病友聚会等，让更多医生成为病友的暖心伙伴。

半年前，小浅加入了“希有女孩”乐团，成员都是患有罕见病的年轻女性。在不久前举办的第15个罕见病公益晚会上，她们用饱满的情绪和质朴的声音唱出爱与坚强、生与希望。

小浅喜欢一句格言，“给时光以生命，而不是给生命以时光。”一场大病改变了她的事业轨迹，但没有夺走她的幸福人生。她期盼着，能够有更多病友掌握科学的诊疗知识，保障体系能够不断完善，让大家病有所医、药有所保。