第05版:健康周刊

国家卫健委印发国家罕见病医学中心设置标准

《 人民政协报 》 ( 2023年01月04日   第 05 版)

本报讯(记者 陈晶)国家卫生健康委办公厅日前印发了国家罕见病医学中心设置标准(以下简称“标准”)。

标准指出,国家罕见病医学中心依托罕见病诊治水平突出的三级甲等综合医院,应当满足以下基本条件:三级甲等综合医院,具备产前诊断技术资质,能够提供遗传咨询服务;省级及以上罕见病医疗质量控制中心依托单位;常态化开展罕见病多学科诊疗(MDT)工作,门诊常规运行的罕见病相关MDT团队≥15个;医院依法进行药物临床试验机构备案,近3年(以伦理审查时间为准),参与罕见病新药临床试验≥30项,其中作为组长单位或国际多中心临床研究国内牵头单位开展的项目≥10项。

标准明确,国家罕见病医学中心应当具备齐全的临床科室和医技科室,建立完备的罕见病多学科协作诊疗体系,掌握罕见病预防、诊断、治疗的各项关键技术,提供从胎儿、儿童到成人的全生命周期罕见病诊疗服务。

同时,标准提出,符合条件的医院应高度重视医学教育和人才培养培训工作,具有完整的临床医学人才培养体系,教学能力与硬件设施能满足教学需求。能够承担院校医学教育、毕业后医学教育和继续医学教育工作,引领我国罕见病人才培养高质量发展。具备引领罕见病临床和基础研究的领军人才,承担国家级科研项目,牵头罕见病领域国内外多中心临床研究,取得具有国际影响力的科研成果,在罕见病临床研究体系建设中发挥示范作用。

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