本报记者 郭帅
他们需要更多的爱
“小小少年,很少烦恼,无忧无虑乐陶陶……”内蒙古赤峰市星之路儿童康复中心教室内,孩子们欢快的歌声传了出来。在这里,几位患有自闭症的孩子正在接受康复训练。在孩子们听到自己的名字并一一答到之后,康复中心校长王欣会与他们挨个击掌,夸奖孩子们顺利完成“任务”。
患自闭症的儿童常被称为“星星的孩子”,因为他们像天上的星星一样活在自己的世界里。
在从事特教工作18年的王欣会眼中,这些孩子们并不特殊,“他们是众多可爱的小朋友中普通的一员,我想他们和普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和关爱。”
在“星星的孩子”这浪漫的称呼背后,是自闭症儿童言语发育迟缓、人际交往障碍以及行为方式刻板等残酷现实。“虽然自闭症的病因至今是个谜,但通过及时、正确的康复训练,很多自闭症儿童能够正常学习和生活。”通过康复训练,看着这些孩子逐渐进入社会步入正轨,是王欣会最大的快乐。
从招收第一名自闭症儿童,到如今每年为近200个孩子进行康复训练和教育,18年来,王欣会在守护孩子们的路上多了很多同行者。如今,她所在的康复中心专业老师已增加至近百人,长期服务志愿者3000多人。
“孩子们的训练过程漫长且艰难,但每天看到孩子哪怕一点点的进步都是莫大的激励。”这些年,王欣会习惯把带孩子的方法和心得体会都以小结的形式记录下来,“一年一个孩子要记录20多本。”办公室里一摞摞记录本,见证着她10多年来的积累和成长。
除了跟孩子们朝夕相处,与自闭症儿童的家长们交流也是王欣会和同事们的重要工作内容。“除了倾听他们的难处,我也从他们身上感受到了很多的温暖。”王欣会说。
王欣会记得,一个冬天的傍晚,天空飘着鹅毛大雪,一位家长等在门口,见到王欣会,她赶忙迎了过去:“这大米是我们自家种的,蒸出来香。知道您胃不好,这个适合您吃。白天我没敢送进来,东西不值钱,怕人家笑话。”王欣会说,那一刻她体会到了人心换人心的感动。
“每次看到家长第一次听到自己家孩子说话那种喜极而泣的表情,我们都跟着激动。”王欣会说,那种幸福感和成就感也许只有特教老师才能体会到。
7岁孩子的第一声“妈妈”
2022年全国两会期间,王欣会带着自闭症孩子们的画作来到北京,呼吁社会给予自闭症儿童更多的关注。
孩子们的画作中有对冰雪运动的渴望,有对老师和家人的感恩,也有对日常生活的点滴观察……“这些都见证了孩子们的成长,他们在用自己的方式努力融入社会。”提起这些孩子,王欣会滔滔不绝。10多年来,在她和同事们的关爱与陪伴下,越来越多的自闭症家庭正在过上有尊严的生活。
王欣会大学时学的是英语专业,对于“星星的孩子”,她几乎毫无概念,守护这些孩子更不在她的人生规划之中。“如果不是恰巧遇到了阳阳,或许我会有着完全不同的人生。”王欣会笑着说。
创办一家早教中心一直是王欣会的梦想,大学毕业两年后,她实现了这个梦想。这时,一个名叫阳阳的孩子引起了她的注意。
“阳阳总是一个人躲在角落里玩,不哭也不闹。”这是王欣会第一次近距离接触自闭症孩子,“阳阳妈妈和我说从没听过孩子叫妈妈。她告诉我,如果有一天她要是离开人世了,一定会带着她的孩子一起走,因为她不知道能把孩子托付给谁。她说这些话的时候很平静,但是我听得泪流满面。那种绝望无助的眼神,我现在还清楚地记得。”
和阳阳妈妈的这次交谈,让王欣会做出了人生中最重要的决定之一——走近自闭症孩子,给他们的家庭带去希望。
“那时候对自闭症不了解,工作之余基本上都在查资料看书学习,想尝试着帮助阳阳。”此后,王欣会开始给阳阳进行一对一教学。
“一开始就是多和他说话,试着训练他的语感,没想到过了不久,奇迹出现了。”多年后,王欣会再想起阳阳的那声“妈妈”,就像发生在昨天。“阳阳第一次说出‘妈妈’,我整个人蒙了,让他再说一次,过了一会儿,他又叫了一声‘妈妈’。”王欣会激动地把孩子揽在怀里,“当时眼圈一下就红了,对孩子和他的家人来说太不容易了。”
当时刚步入社会不久的王欣会没想到,正是这一声“妈妈”,让她日后为“星星的孩子”付出了几乎全部的热忱,也让她变成了更多自闭症孩子的“妈妈”。
“既然决定开始做,就想认认真真地做下去,愿做一缕光,照亮更多‘星星的孩子’。”2004年,王欣会带着特教中心的5位老师前往北京、深圳等地虚心求教。“凡是网上能查到的自闭症教育机构我们都走遍了,其余时间,就泡在大城市的图书馆,开馆进去,闭馆出来,把所有自闭症相关的书都读遍了。”王欣会说。
一边学习自闭症儿童康复教学的基本方法和技巧,一边扩充团队,吸纳更专业的自闭症康复师,一年后,王欣会终于把最初的早教中心正式转变为自闭症康复中心。
“再难也总得有人去做”
康复中心走廊的照片墙上,孩子们毕业时的开心笑脸被永远定格下来。每一次离别,王欣会心里总是充满牵挂与不舍。
对于孩子们而言,毕业意味着一个阶段的康复课程结束,但他们的未来还有很长的路要走。“一方面,自闭症孩子们难以融入社会;另一方面,即使自闭症孩子康复完成后进入了幼儿园普通的班级,有时候也会遭到其他家长的反对,这也需要对大众有进一步的知识普及。”王欣会说。
2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症患者的关注。2019年“世界孤独症日”的主题,王欣会记得很清楚:“消除误区、倡导全纳”,这也是她这些年在全国两会上奔走呼吁的重要内容。
“在调研中我发现,由于自闭症儿童康复周期较长,且至少需要父母一方的陪读,很多家庭都承受着比较大的经济压力。虽然国家对自闭症儿童有康复补贴,但仍然不足。”为此,全国两会上,她提出将自闭症儿童康复补贴标准提高至每人每年1.5万元至1.8万元的建议,经国家相关部门认真研究后被采纳,自2019年起,内蒙古等地补贴标准提升至1.5万元,部分沿海地区提升至1.8万元。
“康复补贴训练标准的提高为更多自闭症儿童家庭减轻了负担,我很开心。”王欣会说:“建议被采纳,也让我感受到作为一名人大代表的意义,特别有成就感。”
在康复中心,很多孩子来自偏远的农村,家境困难。感动于王欣会的真诚,很多爱心人士和企业纷纷为孩子们捐出善款,王欣会个人也坚持每年资助困境自闭症儿童10余人,很多孩子从中得到了帮助。“这些年学校已经累计为千余个困境家庭自闭症儿童提供康复服务。”王欣会说。
“这18年确实挺难的,也很累,但是再难也总得有人去做。”王欣会说,“社会各界真正理解、尊重、关心、关爱自闭症儿童,这是我们所有从事特教的人共同的心愿。我们就希望通过努力,能让更多的孩子融入正常的环境中,回归到正常社会,让他们最终都能实现人生的价值。”
全国人大代表、内蒙古赤峰市政协委员王欣会是赤峰市星之路儿童康复中心校长,多年来致力于为自闭症儿童提供康复服务,努力帮助他们和同龄人一样,进入普通幼儿园或小学就读。18年来,她用青春和爱守护着“星星的孩子”,累计为近千名符合条件的自闭症儿童提供免费康复服务。