★新闻背景
目前临床医学的发展已步入精准医疗时代。通过组学技术、大数据和云计算等信息技术的融合,推动精准医疗向疾病诊疗个性化、精准化的方向发展。健康医疗数据是精准医疗发展的重要资源。
“我国需高度重视促进健康医疗数据的共享和应用,切实支持精准医疗的深入发展,构建核心国际竞争力,促进人民健康水平提升。”全国两会期间,全国政协委员,中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏针对这一问题建议。
赵宏表示,2022年,国家发展改革委印发《“十四五”生物经济发展规划》,明确提出要重点围绕精准医疗等方向提升原始创新能力。精准医疗的建设充分促进人民健康水平提升,同时也驱动创新能力增强和生物医药产业发展,为我国在国际医学发展中占领制高点提供历史机遇。
“但是,当前我国健康医疗数据管理者仍面临不敢共享、不愿共享的困境。”赵宏认为,究其原因,是全民健康信息平台的数据质量仍需提升;作为平台管理者的地方卫健委缺少将数据共享给研究者的政策依据;在健康医疗领域,数据共享如何收费、如何分配成果转化后的收益尚不清楚;还有关于数据安全、隐私保护的担忧。
为此,赵宏建议尽快出台健康医疗数据实施细则,制定数据共享应用的全流程管理办法,为地方实施提供依据,在使用方式上要及时评估合理利用数据的安全技术,探索“数据可用不可见”的远程数据共享,提升研究者的工作效率;尽快制定健康医疗数据共享利益分配原则,指引数据平台监管方、运营方、使用方等多方参与者在规定范围内探索建立数据共享的收费标准、应用成果转化的收益分配方式等;从政策上鼓励多元主体参与健康医疗数据共享应用,构筑良好的健康医疗数据协作生态环境。