8年前的一天,4位家长找到陈德凤,表达了想成立心智障碍者家长组织的迫切需求。
彼时,陈德凤任职于兰州一家大龄心智障碍者服务机构,有着多年相关经验。她和家长们理性分析了这件事的风险:需要一笔不菲的启动资金和源源不断的资金补给;需要创办人全情投入,而这些家长都有自己的工作和家庭需要照顾;需要有一颗扛得住质疑和盛得下委屈的强大内心;需要耐得住可能好几年都做不出成绩的寂寞……
“一盆冷水”没有把几位家长吓退,他们深知这绝非脑门一热的想法,而是下决心要用一辈子来做的事情。
就这样,2015年11月,兰州德爱心智障碍者家长组织成立,陈德凤担任总干事。7年多来,服务着300多位心智障碍者及其家庭,成为他们坚实的后盾。
回归社区、融入社区,才能让心智障碍者家庭融入稳定真实的生活中。在德爱,家长们最大的共识是:要用厚德与博爱,推进和完善心智障碍者全生涯支持体系。
“对于心智障碍者及其家庭来说,问题和需求的形成是长期累积的结果,仅凭短时间的专业服务是难以彻底解决的,必须持续推动人与社区环境的共同进步。”陈德凤认为,推进全生涯支持体系,要先从心智障碍者家庭所处的社区,这个离他们最近且与生活最密切的单位开始构建。
恰逢2019年6月,水滴公益和深圳壹基金公益基金会联合发起“心智障碍者家庭支持计划”,呼吁社会关注心智障碍群体及其照料者,关注他们在日常生活和社会参与中面临的困境,改善从家庭到社会的支持环境,进而改善心智障碍者及其家庭的福祉和社会融入。
兰州德爱心智障碍者社会服务中心成为该计划支持的全国25家资源中心之一,联合幸福里社会工作服务中心、曹家厅社区,开始推行“社区无障碍”行动。
近些年,蔡燕明显觉得,社区比以前更有人情味儿了。她的儿子奥杰是中重度孤独症,喜欢看药盒上的字,社区药店是他很喜欢去的地方。
“以前店长看到孩子在店里转来转去,把那些药拿起又放下,以为是故意来捣乱,但现在看到他会热情地招呼:‘奥杰,你今天去哪啦?’”让蔡燕更欣慰的是,有时候奥杰下楼跑得快,社区里的大爷大妈、商铺店主、保安看到后,都会想办法把孩子留住,等着她赶过去。
在推动社区无障碍的过程中,陈德凤觉得最困难的事,是把心智障碍者和他们的家长“推”出来,“大部分家长在孩子刚确诊孤独症时,下意识是把他们‘藏起来’,不让周围的人知道。当孩子‘藏不住’了,很多人就把自己和孩子一块藏起来。有的家庭在社区住了十几年,邻居却很少见过他们。”
蔡燕很能理解这种心理。奥杰确诊后,她辞职了,周围的亲戚、朋友、同学也都不知道奥杰到底怎么了,有人问起来,她就含糊其辞搪塞过去。
可孩子一天天长大,不可能总“藏”着,也“藏”不住。在一次又一次思想挣扎中,蔡燕逐渐认识到,“藏起来”不是长久之计,她开始接受现实,主动向周围的人介绍奥杰,并且越来越意识到社区融合对于大龄孩子成长的重要性。
对此,陈德凤给出了一些小建议:“如果他到店里买东西,多点耐心和引导;在社区里碰到孩子和家长,就像碰见其他邻居一样,和他们打招呼;如果看到孩子情绪激动、大喊大叫,给予家长力所能及的帮助后,也给他们一份像普通人一样的理解和尊重。”
“特殊”这个词并不可怕,每个人都是特殊的个体。我们需要的是让“特殊”也能融入普通大众之中,支持关爱孤独者患者及其家人,让社会成为一个共融的环境。如今,蔡燕和奥杰不再整日躲在门后,从小小的房间里走出来,他们在生活了多年却很少了解的社区,开始获得属于自己的自由。