本版4月4日刊发《携手相伴 守护“点点星光”》的报道后，多位读者致电周刊编辑部，表达了想要更多了解大龄孤独症人士及家人需求并给予力所能及帮助的想法和意愿。

如何为孤独症患者家庭“打开”一条与外界联系的“通道”？在日前举办的第二届孤独症家长影响力高峰论坛上，与会嘉宾的所思所感，或许能够启发我们更好地探寻对孤独症人士成长的有效支持路径。

——编者

十年进步巨大

“经过10余年的努力，我国孤独症儿童的抢救性康复和融合教育取得了显著进步，公众对孤独症的认知和接受度不断提高。”日前在北京举办的第二届孤独症家长影响力高峰论坛上，已经是中国精神残疾人及亲友协会主席的温洪说。

时间回到2013年，第六个“世界提高孤独症意识日”，在北京康纳洲孤独症家庭支援中心主办的“我们这一代家长的使命”高峰论坛上，邀请到了温洪、田惠萍、肖扬、甄岳来、方静5位孤独症儿童的妈妈同台论道孤独症事业，倡导社会正确理解和接纳孤独症人士，帮助孤独症家庭。

十年不辍努力，第一代家长在耕耘与收获中付出了常人难以想象的努力，也在探索和实践中升华并形成了更多的思想精华。与此同时，更多孤独症患儿家长迅速成长，与时代的脉搏同步，推动孤独症群体被听到、被看到、被关注到。

记者梳理发现，在国家立法层面，从《民法总则》到民法典的颁布与实施，我国由单一的法定监护拓展到意定监护、遗嘱指定监护等，完善了特殊突发情况下的国家兜底监护制度；在社会层面，孤独症专业社会组织实现了从无到有的建立与实践，促进了传统的家庭监护向现代监护的转变；从家长组织层面看，北京融爱融乐、厦门小蜗牛等组织开启了监护监察人的尝试，直接推动了孤独症家庭监护协议的签署。

与此同时，成年孤独症寄宿制托养服务机构不断增加，开启成年孤独症生活与安置模式的探索，各地成年孤独症托养照料服务有序发展，创新尝试孤独症家庭的“老残双养”。

十年进步巨大，但现实仍然存在许多障碍与问题。

“孤独症障碍者的未来安置是完善残疾人社会保障制度的应有之义。但当前成年孤独症托养服务面临残疾观念的滞后、托养服务发展不平衡、托养服务人才匮乏、民办机构资源配置不足、托养服务的模式固化单一等挑战。”全国妇联妇女研究所原副所长、研究员肖扬说。

“因为伴随一生的孤独症，他们永远不会和健全人一样，但孤独症人士同样可以成为有价值、有尊严、有贡献的社会一员。”北京市晓更助残基金会理事、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕希望社会给予这个群体更多关注，能够从“我”到“我们”、从“我的孩子”到“我们的孩子”，让更多心智障碍者及其家庭受益。

“我们开始思考更加系统的倡导行动，陆续开展广州市特殊职业教育意愿和心智障碍人士就业现状及可行性研究，推动职业教育‘启能班’在广州落地，让特殊孩子在九年义务教育之后有更多的选择。”在戴榕看来，学会理解、接纳和包容孤独症群体，是对他们最好的帮助，用温暖和爱去指引和帮助他们，让他们享有本来该有的生活，这是所有人的责任。

构建社区为本的家庭支持系统

据深圳国际公益学院与腾讯公益联合开展的孤独症人士需求与服务调研显示，不同年龄段的孤独症人士存在不同的核心需求，家庭、学校和社会构成了孤独症人士的社会支持网络，其中家庭是孤独症人士社会生态系统的核心。

“孤独症家庭的需求更多地体现为家长及其家庭成员的需求，这个需求伴随着孤独症人士服务需求的变化而变化，贯穿了整个生命周期。”北京科技大学讲师、孤独症社会性教育专家甄岳来提出：“用社会性教育支持孤独症孩子的生命传承，既要推动社会文明化，又要推动孩子靠近社会。”

记者了解到，一般来说，孤独症儿童在确诊之后学龄之前，大都在机构干预，到了学龄会进入普校或特校。那些康复训练后依然无法融入集体的孩子，很多以居家为主。如果父母有时间、也有意愿，可以带孩子走出去进行社会融合，学习买菜、购物、坐公交，广阔天地就是他们成长的大课堂。

然而，对孤独症患者的家长来说，带孩子出门需要很大勇气。他们要面临孩子可能走失、随时因为莫名的原因发脾气、可能伤害自己或他人等风险。

努力为孤独症人群营造充满爱、宽容、接纳和支持的社会氛围，鼓励他们走出家庭、走向社会、实现自我价值，有利于改善孤独症人士被隔绝的困境。一个好的融合环境的打造，我们可以做些什么？

温洪认为，开发孤独症群体的社会性功能，特别需要生活化和社会化环境的适应性训练，需要基于社区提供必要的支持性条件和支持性服务。

“特别是在社区支持的早期发展阶段，家长组织的社区互助不仅可以弥补服务的空缺，而且可以带动社会资源分配，促进社会意识觉醒，引起政府和社会各界重视。”温洪说。

“现阶段，北京已经成立了40个社区互助群，家长们联合起来走进街道的温馨家园、文化工作站、党群工作站……在家长主动走出去的时候，关注和了解孤独症群体的人们也越来越多。”中国精神残疾人及亲友协会北京家长工作站副站长冯涛表示，之所以要倡导孤独症患者及其家人“走出来”、建立自己身边的特需家庭社区，正是考虑到他们今后要独立生活并需要被公众接纳，“构建起包容、接纳的社区环境，孤独症孩子在社区中的自主生活也就有了很好的基础。”

需要多元力量的集体发力

我国孤独症服务事业始于1982年，如今已有40余年。虽然大量社会组织成立、因应问题的政策和研究也不断跟进，但总体而言，面向孤独症家庭的支持还处于研究、倡导阶段，家长组织和服务机构等社会组织积极倡导，政策层面的推动还需要更多合力。

“在传统的欠发达社会形态中，家长常常担忧他们离世后孩子的处境。在现代社会，我们需要考虑如何保障孩子的尊严和可持续性。”我国首家孤独症服务机构“星星雨”创始人田惠萍表示，首先需要建立一个独立于家人之外的结构，以确保孩子的尊严不受家长离世的影响。

在她看来，信托提供了一个机会，让家长可以合法地寻求其他社会力量的介入。此外，民法典有一个重要的变化，即遗嘱监护人的出现，“遗嘱监护人可以走出家族，为孤独症人士提供照料，这无疑给了家长们一丝独立于家族照料之外的希望”。

“在残障领域，自助和互助群体的发展推动了服务和政策的变化。我们需要在就近的社区中搭建支持性系统，包括非正式的支持性系统和正式支持系统的建立，家长和专业人士更多的合作，探索更多的实务模式，并推动更广泛的政策完善。”中国人民大学社会与人口学院副教授何欣表示，社会需要接纳各种各样的少数人群，“我们需要共同努力，打造一个更加包容和融合的社会。尤其从孤独症的角度来看，它对于整个世界的多元性和融合氛围的打造有着独特的贡献。”

“孤独症障碍者的未来安置，是完善残疾人社会保障制度的应有之义。”除社会力量的联合行动，肖扬对托养照料领域的政策提出建议：将困难重度孤独症人士托养服务作为优先发展领域；扶持民办托养服务机构的健康发展；加快专业人才的培养供给与职业建设；促进成年孤独症社区化服务的发展；加强对孤独症障碍者的分类别统计；逐步构建孤独症群体安置服务体系。

民间也在对此进行着不间断的探索与努力。为了更多大龄孤独症青年学有所用，也是为了给孤独症儿童家庭以希望和方向，温州市爱星缘自闭症康复机构负责人胡温中自2019年开始对大龄青年家庭的核心需求进行调研，发现他们亟待解决的问题主要集中在自主生活、就业、托养方面。

2019年6月，带着为特殊需求人群提供支持性就业岗位的初心和使命，胡温中联合家长们邀请烘焙大师指导，创立了温州市壹星酿食品有限公司。在近四年的实践中，面包房规模逐渐扩大。从一个爸爸到一群爸爸，从一个家庭到一群家庭，从“打一枪换一个地方”的分散活动到创办一个心智障碍孩子集中就业和技能培训的场所，壹星酿走出了一条成功的道路。

“这些年来，相关公益组织携手孤独症家长做了很多事情，但一直都在朝向当初最质朴的愿望——让孤独症孩子得到尊重、接纳和所需的照护。”在此次论坛上，许多孤独症家长都对未来充满了希望：“相信在不久的将来，所有心智障碍者家庭都能有‘可得、可及、可适、可承受、可接受’的服务，大家一起，穿越‘孤独旷野’。”