“爱，从不罕见”

去年全国“两会”期间，一则“她带着‘天价药’药盒进京开‘两会’”的网络话题，引起很多网友的热烈讨论。

这则话题的主角全国政协委员杜丽群，是广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长。她带着的药瓶诺西那生钠注射液，是治疗罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症）的“救命药”。

作为第十三、十四届全国政协委员，杜丽群一直持续关注罕见病患者群体。杜丽群曾带上“两会”的“天价药”，于2021年年底实现了罕见病药品纳入医保零的突破，“国家医保局经过多轮谈判，药品价格从刚进入中国时的一针70万元降至3.3万元。”杜丽群说：“我要带着这个药盒分享关于罕见病的调研情况，告诉公众，每一个小群体都不应该被放弃！”

“民之所忧，委员念之。”“关爱罕见病群体，让爱照进了每个角落。”“医者仁心，我们罕见病的群体需要这样的发声。”网友们的暖心留言让杜丽群更加坚定了自己为民鼓呼、履职尽责的初心。

“每年‘两会’结束后，都会有很多罕见病孩子的家长辗转找到我，感谢我为他们发声的同时，也会提出更多的期盼，这是很好的调研机会。”杜丽群说：“民之所望，就是我未来履职的方向和着力点，希望努力架起一座连心桥，让他们的声音被更多人听到，真正为他们解决一些难题。”

调研中杜丽群还发现，即使是在条件较好的家庭，一位罕见病患者的康复治疗，仍会大幅降低他们的生活质量。“绝大多数罕见病仍没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径之一。然而目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理，存在资源短缺、救助项目不足等问题。”杜丽群说。

为此，今年全国“两会”上，杜丽群建议设立省级罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，推动患者能够就近进行康复评估和康复训练。“残联等部门也应酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度，进一步减轻患者家庭经济负担。”

“罕见病群体的呼声正在被更多人听到。”杜丽群高兴地告诉记者，国家卫健委及中国残联近日已针对她的提案内容给出了详细答复，“相关部门非常重视，多次与我联系沟通，希望罕见病患者的康复训练需要能够早日落到实处。”

“关爱罕见病群体的过程中，我认识了很多同行者，其中有医疗人员、志愿者、爱心人士等。看着患者在我们的呼吁推动下，生活质量越来越高，我们都由衷地高兴。未来的履职中，我还是会继续关注罕见病，群体再小，都不该被放弃。”杜丽群动情地说，“病虽罕见，但爱从不罕见。”

“我们是战友和朋友”

关心爱护“小群体”，杜丽群一直在路上。

2005年，杜丽群所在的医院决定设立艾滋病科。“我是党员，我先来。”她主动请缨担任护士长，在此之前，她就已从事传染病护理工作20余年。

那时，和许多人一样，杜丽群对艾滋病也知之不多。她就利用休息时间查询资料，到全国各地开设有艾滋病专科的医院进修学习，慢慢地全面掌握了艾滋病护理技术。

护理艾滋病人，除了攻克技术难题，缓解患者心理压力也是杜丽群当时急需解决的问题。“对艾滋病患者而言，其实最重要的是‘话疗’。病人大多很敏感，只有更加细心耐心，才能得到病人的信任。”

“我现在对自己的病很有信心，等将来医学发达了，如果我能再次看见这个世界，第一个想看看杜护士长的模样。”一位因病致双目失明的病人哽咽地说：“在这里，我和很多病友都感受到了以前从未感受到的温暖。”

因为用心、有爱，杜丽群和同事们陪伴一个又一个患者走出恐惧，走过绝望，走向新生：有的病人和家人长期紧张的关系得到缓和，有的在病情得到有效控制后，顺利找到工作甚至成了家，还有的在进行有效的母婴阻断后有了自己的宝宝……

“这么多年，和病人之间的故事有很多。”杜丽群说，“对我而言，我们不只是医患关系，更是战友和朋友。”

新冠疫情防控期间，很多病人不便到医院复诊。杜丽群完成医院防疫任务的同时，利用休息时间主动联系患者询问病情，为他们寄送药品，缓解了疫情带给他们的焦虑不安。

“艾滋病群体内心会更脆弱一些，如果我们发自内心的关心能让他们感到踏实，那我们就要义无反顾地去做，这是我们作为医护人员的职责所在。”杜丽群说。

如今，在杜丽群的带领下，医院的艾滋病护理团队不断壮大，从建科时的8人扩增到100余人。“过去我们只有一个艾滋病科室，现在内外科、妇产科分开。还安排了三个专门的艾滋病病区，门诊也有专门的医护人员。由于治疗条件好，病患的生存率也在不断提升。”杜丽群说：“现在，我们防护水平也得到了大幅提升。输液除了用静脉留置针，还采用无针输液器，避免了针刺伤等对医护人员带来的伤害。”

用心书写每一份履职“作业”

现在，58岁的杜丽群把工作重心放在培训指导和科普宣教上，她带领中国南丁格尔护理志愿服务队的志愿者们，利用休息时间进到学校、社区、农村、企业等，宣传艾滋病的科学预防和最新治疗手段。

“本来我们的工作任务只是在医院治疗，但我希望尽可能多地把防艾知识传播出去，让更多人从中受益。”艾滋病科室成立不久，杜丽群便在科室牵头成立了志愿服务队，此后，她还成为中国南丁格尔护理志愿服务队广西分队负责人。她和志愿者们会定期走出去进行艾滋病的防护知识宣传，也为有需要的基层医生指导艾滋病护理措施。

“开始时很难，不少人仍会‘谈艾色变’。有些人听说我们所在的科室，甚至会躲我们远远的。”杜丽群说：“有些工作很难，但总得有人去做。难题就摆在那里，去做出改变，才有解决的可能。”

遭到拒绝，杜丽群就一次次上门。“情况也在一点点好转。在我们科普过程中，谈到‘性’，很多人会觉得不好意思。但是经过我们的讲解，不少年轻人会主动和我们探讨，相信未来他们也会更加理性地对待这个问题。”

“现在走出去，不管是学生还是农村的留守老人，大部分都能说出艾滋病的传播途径，这就是我们宣教工作的重要成果。”杜丽群笑着说。

除了走出去科普，杜丽群还开设了“红丝带中心”，在这里治疗艾滋病患者心理创伤的同时，也欢迎更多人前来参观，她希望破除公众对艾滋病的恐惧和歧视。“我想让世界少些对艾滋病的偏见，拥抱他们。也希望更多人因为我们的科普，避免感染的可能性。”

“最美奋斗者”“全国三八红旗手”“白求恩奖章”“南丁格尔奖”……因为对患者的用心用情，杜丽群获得过不少荣誉，但对患者而言，她永远是那个满脸笑容、贴心细致的“知心大姐”。“作为医护工作者，我要为每一个生命‘站好岗’；作为政协委员，我想成为更多‘患者’的‘代言人’。”杜丽群表示，她会一如既往做好调研工作，用心书写每一份履职“作业”。