第08版:委员故事专题

为“折翼天使”照一束光

通讯员 菅海霞

《 人民政协报 》 ( 2023年12月05日   第 08 版)

王刚: 内蒙古自治区通辽市政协委员,通辽市奈曼普仁中蒙医医院院长 王刚作为第五届通辽市政协委员履职届满,在第六届通辽市政协委员推荐期间,他毛遂自荐,希望能够连任一届。理由很简单:“因为有关残疾儿童的医保等政策还不稳定,希望自己在政协的大平台上,能够进行更加广泛的呼吁。”

医者仁心

“单跪起,一……”早上七点半,内蒙古自治区通辽市奈曼旗博爱儿童康复中心教室里,老师们正在给孩子们上课。对于这些患有脑瘫的特殊孩子来说,每一个看似简单的动作都极其艰难,很多时候都需要老师帮助完成。教室外的走廊上,有一个人每天早上都会对几十间教室里的上课情况进行一遍特殊的“查房”——仔细观察上课情况。他叫王刚,是这家康复中心的院长,也是连任两届的内蒙古自治区通辽市政协委员。

目前,王刚创办的这家康复中心共有123名脑瘫、孤独症、智力残疾(发育迟缓)等三类残疾少年儿童在接受康复。然而,在2014年创办初期,半年之内却仅仅招收了一名孩子前来治疗。“当时创办的时候就是一家非营利性机构,残疾儿童可以免费康复,可是一开始大家还是抱着不相信的态度,害怕上当受骗,没有人愿意来。”王刚回忆那段历程,并没有对历经艰辛的感慨,更多的是对残疾儿童家庭的悲悯。

王刚家从祖父开始,已经三代行医,然而他的行医之路却坎坷重重。1987年,王刚进入奈曼旗的医疗系统工作,1994年在改制过程中下岗。这之后,王刚摆过摊、办过公司,最终还是决定回到热爱的医生这一行当中来。在北京学习工作5年后,王刚回到自己的家乡通辽市奈曼旗,并于2008年创立了自己的第一家博爱康复馆。

在就诊的人群中,有一类人引起了王刚的格外注意,那就是残疾儿童。他发现,有残疾儿童的家庭大多很自卑,特别是对于农村牧区的家庭来说,为孩子治疗的花销是一笔巨大开支,大多数家庭都被拖入了贫穷的境地。而且,因为当地没有相关的专业机构,家长往往要带着孩子到外地去康复,费用增加不说,还难以保证为孩子进行连续康复,效果打了折扣,有的甚至错过了康复的黄金期,留下终身遗憾。思来想去,王刚萌生了自己创办一个机构的想法,“当时就想办一个不挣钱、能维持的机构,尽可能地帮助这些残疾的孩子康复。”

2014年,王刚把这个朴素的愿望变成了现实,“奈曼旗博爱儿童康复中心”正式挂牌成立。然而,刚开业的半年,虽然一再强调免费康复,但只有一位患儿来康复,社会上还传出了“这是个骗子”的风言风语。不少人劝说他:“别折腾了,一片好心还被当成了骗子,图啥?”然而王刚满心琢磨的都是,怎么能让当地的残疾儿童花最低的费用,得到康复治疗。

一年后,康复中心有了两名患儿,其中一个孩子来的时候已经1岁多了,但是只会爬,站不起来,经诊断属于脑瘫患儿。王刚和康复师根据孩子的情况,制定了有针对性的康复方案,每天坚持,家长有时候因为工作忙,陪不了孩子,王刚和按摩师就担负起照顾孩子饮食起居的责任。经过一年多的持续康复,孩子能够独立行走将近2米了。孩子站起来的那一天,他的父母激动得又哭又笑,这期间,父母多次想要放弃治疗,是王刚和康复师想尽各种办法,让他们坚定了康复信念,而这个孩子的康复效果,也为康复中心带来了更多的患儿。

委员担当

2017年对王刚来说,有两件大事:一件是他成为通辽市政协委员,另外一件是他成立了通辽市奈曼旗普仁中蒙医医院。说起这家医院成立的初衷,王刚坦言,在为残疾儿童康复的过程中,因为实行免费康复,随着就诊患儿增加,仅仅靠其他的康复诊疗费用补贴逐渐开始周济不过来。2016年开始,当地残联给予大力支持,每年为每个康复的孩子救助12000元,但是只限0到6岁的孩子。而成立医院,一方面可以用传统的中医、蒙医造福更多人,另一方面则能通过医保政策,为残疾儿童家庭解决一部分困难,也可以让康复中心持续办下去。医院成立后,残疾儿童的康复有了残联和医保的双重救助,费用进一步降低,平均每个家庭每月花费不到500元。

就在大家为王刚竖起大拇指的时候,他又关注起这些残疾儿童的家庭幸福。他发现,为了保障治疗效果,同时享受医保政策,大多数患儿需要长年累月住院,这就必须有一名家长进行长期陪护,而这不仅影响家庭收入、工作生活,甚至给夫妻感情造成了危机。据他了解,2018年至2019年,有8个家庭因夫妻一方长期陪护孩子导致了夫妻离异。同时,陪护的家长生活质量难以保证,睡觉就在医院走廊、患儿病床旁打地铺,三餐常常是馒头就着自来水,经年累月,身心俱疲。另外,有些患儿需要特殊的饮食,但是医院无法保障,还有些患儿情绪不稳定,影响其他患儿休息,陪护家长间产生矛盾……

基于这些在实际工作中发现的问题,王刚在2019年提交了一件《关于将部分残疾儿童康复纳入慢性病管理范围的建议》的提案。提案引起通辽市医保部门的重视,经过多方调研论证,2020年,通辽市医保部门对残障儿童的救助达到每个孩子每年28000元,残联救助提高到每个孩子每年15000元。自此,关爱残疾儿童事业得到了更多的支持。

转眼间,王刚作为第五届通辽市政协委员履职届满,在第六届通辽市政协委员推荐期间,他毛遂自荐,希望能够连任一届。理由很简单:“因为有关残疾儿童的医保等政策还不稳定,希望自己在政协的大平台上,能够进行更加广泛的呼吁。”

2022年,成为通辽市第六届政协委员后,王刚又向通辽市政协提交了《三类残疾儿童康复治疗亟须纳入城乡居民门诊慢特病病种范围》的社情民意信息,反映自治区现有0—7岁肢体残疾、智力残疾和孤独症三类残疾患儿3300多名在接受康复治疗,他们住院康复一年的费用大约需要8万多元,给家庭造成较大负担,建议将这三类患儿纳入门诊特慢病病种管理。通辽市经过研究,采纳了王刚的建议,现在,通辽市0—14岁三类残疾少年儿童已经纳入医保门诊慢病救助范围,他们在通辽市门诊康复一年的费用上限为3.2万元,极大减轻了患儿家庭的负担。之后,通辽市政协还把这一信息修改后报送到自治区政协,形成《三类残疾儿童康复治疗亟须纳入城乡居民门诊慢特病病种范围》的社情民意信息,建议自治区借鉴通辽市做法。同时,市政协也向自治区政府办公厅、自治区卫健委报送了信息,在更大的平台上,为残疾儿童的康复呼吁。

今年,王刚又把目光投向了残疾儿童的教育。他以奈曼旗为例,提出无论是新建的特殊教育学校,还是能够接受残疾儿童就读的普通学校,对残疾儿童都只能开展培智教育,却不具备开展康复的师资和条件,不能保障有康复需要的残疾儿童健康成长。基于此,王刚提交了《关于加快推进残疾儿童康教融合的建议》,建议推进特殊教育学校建设的同时,为特教学校补充师资,调配足够的工勤人员,同时深化特殊教育学校与康复机构的合作。

再次走进王刚创办的儿童康复中心,“折翼的天使”们在家长的陪同下,日复一日地进行着艰难训练,点点滴滴的康复效果对这些家庭而言是巨大的支撑,王刚和康复师们就是这些信心的传递者。“原先都是点,回首是一条线。”王刚说,累计有300多名孩子在这里接受康复治疗,有24名孩子经过康复已进入学校学习。而这,正是支持他继续走下去的信心和底气。

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