第11版:教育在线

“孤独世界”可以走出阳光少年

——深圳市盛大博林少儿康复中心校长尤晓阳谈儿子康复历程

本报记者 徐艳红

《 人民政协报 》 ( 2024年02月07日   第 11 版)

每年的4月2日为“世界自闭症日”。据中国残疾人普查报告数据显示,目前我国孤独症患者已超过1300万人,且以每年近20万的速度增长,孤独症发病率已占各类精神残疾首位。普通的孤独症患者家庭如何培养和引导孩子康复?本期的案例和专家提醒当能给读者带来启示。

——编者

尤博林是不幸的,2005年3月出生的他,2岁多时被医生诊断为孤独症患者,这是西方医学认定终生无法康复的疾病;尤博林又是幸运的,有全心为他付出的父母,他的康复打破了西方医学的权威论断。

孤独症也叫自闭症,2022年中国残联统一称谓为“孤独症”。大家习惯以温暖的口吻称他们为“星星的孩子”,以示关爱和疼惜。

缘由:孤独症患者的所有表现源于社会意识的缺失

之所以将孤独症患者称为“星星的孩子”,是因为他们经常会自言自语,说些外人听不懂的话。

儿子被确诊为孤独症后,尤博林爸爸尤晓阳开始翻阅大量资料,并带着儿子在国内外遍寻名医,还去香港参观了特殊教育学校,了解他们训练孤独症患者的方法。尤晓阳认为,孤独症是心理发展障碍,目前主流的康复训练仅对孤独症患者提供了改善性训练,对他们发展成正常人的康复性教育没有太大的积极意义。

尤晓阳在翻阅大量资料与研究后认为,孤独症患者所有行为背后的问题都是由于他们缺乏社会概念、没有社会意识所致,也就是说他们没有“别人”的概念,没有“社会”的概念,他们活在只有自己的世界里,这种社会属性的缺失是他们一切行为问题的归因。

考察结束后,尤晓阳关闭了他的国际贸易公司,于2007年11月,在深圳组建了有七八位专业老师的康复团队,开办了博林教育儿童智力开发研究中心(深圳市盛大博林少儿康复中心前身),尤晓阳任校长而儿子尤博林是中心的第一名学生。“我要用普通儿童发展心理学理论来教我的儿子。没办法,死马当活马医啊。”

封闭:终日生活在自己的世界中

一提起小时候的博林,尤晓阳就后悔当时认知不够,没能早点发现孩子的问题。初为人父人母的他们,虽然发现博林语言发展缓慢,对外界反应无感等问题,但尤晓阳压根没往孤独症方面想过,还认为天才科学家异于常人的童年表现大概就是儿子这样的。博林2岁半时,情况仍没改观,夫妻二人才忐忑不安地到医院就诊。当拿到诊断结果的那一刻,尤晓阳眼前发黑,博林妈妈当时眼泪就下来了,哭着说,“怎么可能呢,那么帅的孩子,怎么可能是自闭症呢?”随后的日子,因接受不了孤独症患者终身无法治愈的结论,更无法面对博林终日生活在自己的世界,跟父母没有交流的现实,焦虑、绝望、崩溃之下,妈妈几次自杀以期结束这种痛苦无边的日子。

孤独症患者整日只沉迷在自己的世界里,这就是为什么喊他叫他吼他,他却不理不睬的原因所在。“他能做到手中无物,心中有物。”博林三四岁时,尤晓阳带着他在淘气堡玩。博林正玩积木,旁边一个小朋友把他的积木拿走了,博林没有反应,就像手里还有积木一样继续玩,旁边小朋友来推他的头,他还是笑。看到这一幕的尤晓阳心被刺痛了,他大发光火,冲进去使劲拍着桌子把博林唤醒,那个阵势把整个淘气堡的家长都吓住了。尤晓阳说,其实,博林对爸爸妈妈也没有概念,在孤独症孩子眼里,爸爸妈妈和其他动物没有什么区别,只是外观不同罢了,就如大象和老虎的区别一样。

博林四五岁时,尤晓阳带他去游乐园玩。“激流勇进”游乐项目处,两旁的栏杆上绑着不少轮胎以保护参与者的安全,栏杆外站了一排身穿凉裙的女孩。博林边走边用手拨弄着轮胎,结果,到了女孩子这里博林手也没停,划着划着就划到女孩们的大腿和臀部了。女孩子们并不知道博林是孤独症患者,恼羞成怒地把他臭骂了一顿。博林无感,尤晓阳也没法解释,只好抱着孩子逃也似地离开。

孤独症所有行为的背后是缺乏社会意识,没有社会性,他们是拥有自然属性的自然人而非社会人。如何让儿子对客观世界产生体验、产生感受,建立起他对“别人”的概念从而建立并发展他的社会属性?或者说,如何让博林走出自己的世界,跟“别人”、跟社会链接起来?尤晓阳说,他尝试了很多种办法,真的是很难很难。每次带儿子外出,尤晓阳都像疯子似的逗儿子发现他,有时自己都觉得很难堪,但尤晓阳依然不断地带儿子出门,因为要培养他对外界、对“别人”的感知,就必须让他经历千次万次的体验积累。

突破:终于感知到了“别人”

为了让儿子对外界信息能够连接起来产生体验,尤晓阳用心地制造一种应答性反应,目的在于通过应答性反应行为来引导孤独症患者对外界信息产生感应。尤晓阳说。

比如,博林迎面向爸爸走来,碰到尤晓阳,他就会将身体团成球状滚开,如果博林笑了,他就会反复多次这样的动作。这种行为旨在引导博林,他可能可以控制那个叫爸爸的人,享受控制的快乐。再比如,尤晓阳带儿子在街上走时,一不小心头碰到电线杆,博林却很开心,尤晓阳就经常走路撞到电线杆,头碰到电线杆上的咚咚声让博林觉得爸爸很好玩;尤晓阳不能坐旋转的东西,一坐就会晕、会吐,但为了博林,他硬着头皮坐进了八爪鱼。转几圈下来,尤晓阳吐了一地,可博林看到爸爸吐却很开心,越吐他越高兴。于是,尤晓阳就坐了吐,吐了再坐,最后把胆汁都吐出来了……

问及尤晓阳,博林被诊断为孤独症后,是否考虑过再生一个健康的孩子。他说,没考虑过,那样对博林不公平,对博林康复更不利。创办康复中心之初,尤晓阳并不清楚博林是否会康复,更不知道未来的路要走多远。他也没有想过失败的问题,他跟团队成员说,“孤独症患者康复应该寻找一条新的道路,不知道我有生之年能不能够完成,如果我完成不了的,我的团队要继续坚持走下去。”

希望很渺茫,但尤晓阳知道,“如果有一天,孤独症孩子表现出想做爸爸妈妈心目中的乖宝宝,这说明他们已经有了客观意识了,我们叫核心康复了。也就是说,孩子已经步入到正常儿童的发展轨迹上来了。”

尤晓阳夫妻二人一直在等着博林核心康复的那一刻。

博林四岁生日那天,尤晓阳夫妻二人带着儿子前往深圳欢乐谷游玩,正玩着,博林突然无意识地向尤晓阳他们说了句“爸爸妈妈我来了!”尤晓阳两人震惊了,简直不敢相信自己的耳朵,反应过来后,两人抱头大哭起来。“我的儿子,我等你这句话等了4年。”虽然尤晓阳还不确定,这是否是博林康复的转折点,但至少他能感觉到那个隐形保护膜已经被撕开了一个小口。这是博林的一小步,更是孤独症康复路上的一大步。

历经千万次甚至上亿次的努力后,四岁的博林叫出了一句健康孩子一岁多就能喊出的话,虽然有点晚,但意义非凡,尤晓阳更加坚定了博林康复的方向和目标。这之后,博林虽然大多数的时间还会沉迷在自己的世界,但毋庸置疑,他已经感知到了“别人”。

2014年,9岁的博林上了小学,用他自己的话说,“我带着瑕疵进入了小学阶段”。这所小学是尤晓阳收购的,博林在这里可以继续巩固和强化着此前的康复成果。

博林是上小学了,但尤晓阳清楚,儿子只是核心康复开始指向了正确的方向,跟同学的交往,跟老师们的交流及对社会环境、社会概念的指向意识上还很弱。

蜕变:成长为优秀阳光少年

经过尤晓阳夫妻及团队十几年如一日的努力,博林如今已完全康复。2023年9月,博林以优异成绩进入广东省一所重点高中就读;博林多才多艺,能熟练吹拉弹唱打各种乐器,如钢琴、吉他、架子鼓、萨克斯等,其中架子鼓通过了英皇10级考试。英国皇家音乐学院是目前全球最为著名的音乐考级机构之一,英皇10级是最高级别,说明演奏者具有非常高的演奏水平。博林的乐感非常好,听完一首钢琴曲后,不看谱,就能左右手直接配合弹奏。此外,博林还擅长马术、街舞、朗诵、高尔夫。更让人吃惊的是,2019年,博林就学会了驾驶直升机,只是因疫情推迟了他前往美国考取国际直升机驾照的时间,尤晓阳计划等博林高考后再去。

尤晓阳说,首先,家长越早干预越好。家长对该病症要有正确认知。在面对孤独症孩子的后续康复教育的道路上,重要的是要好好地了解孤独症究竟是怎么回事?这样才能因材施教,对症下药,事半功倍。在早期的干预中,要有思想准备,因为家长付出和投入的财力、物力、精力都非常庞大。但更重要的是方向要正确。尤晓阳在很多场合提出来,从理论层面上讲,朝着社会属性这个方向去走,孤独症是可以康复的。尤晓阳提示家长们:摆在孤独症家长面前的往往不是方法和经济能力的问题,全国各地有很多专门研究这些问题的专家,网上还有很多免费的课程,普通家庭在经济条件达不到的情况下,可以按照这些课程在家里循序渐进地培养引导孩子的社会意识。

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