第11版:慈善周刊

让爱的阳光照亮“星宝”成长路

本报记者 张原 李宁馨

编者按:自闭症也称孤独症,通常发病于3岁之前,孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。这个看起来很美、听起来好听的名字,背后却有着不为人知的艰辛与坚持。4月2日是第十四个世界自闭症日,记者采访了天津民盟盟员、天津宜童自闭症研究服务中心主任张原平,了解“星宝”们的成长历程和“护星人”的感人故事。

空洞的眼神、怪异的行为、封闭的心灵、社会边缘化的群体、被称为“星星的孩子”……他们是自闭症儿童。

张原平原本是一位从事儿童心理学研究的大学教师,与自闭症儿童结缘是偶然。“当时,有个家长带着自闭症孩子找到我,希望得到一些专业的帮助。”于是张原平开始关注这个群体,也开始看到这些家庭背后的困境,以及他们对专业康复的迫切需求。

“目前,自闭症仍然是无解的难题。”张原平告诉记者,“一个患儿背后是两代人和三个家庭严酷的生活状况,经济压力是一方面,更主要的是精神层面,很多家庭因此破裂。”

2002年,张原平创办了天津宜童自闭症研究服务中心(简称“宜童”),开启了用爱守护“星宝”的漫长之旅。

拓荒之路并非一帆风顺。当时社会对自闭症知之甚少,张原平根据图书馆和网上查到的资料,按照儿童心理个案治疗的逻辑,对自闭症儿童进行干预,取得了较好成效。可是不久后,孩子进入幼儿园时间不长就被劝退了。这件事对他的刺激非常大:孩子为什么被幼儿园退回?他们在普教群体中缺少什么?到底什么样的孩子能融合?需要具备哪些能力……凭借自身专业优势,张原平以科研的态度去思考和探索这一系列问题,逐渐找到了答案。

“早期干预就好像在岸上教孩子学游泳,但要学会游泳就必须下水练习。”融合教育相当于在回归社会前的游泳池。2004年,宜童开始进行融合教育的实践和探索,为普教幼儿园随班配备“影子老师”,对经过个训干预的孤独症儿童进行行为观察、教学支持。

一段时间后张原平发现,孩子在融合环境中确实是有所进步的,但又出现老师压力过大、辅助工作的开展困难重重等问题。于是在“个案训练”和“融合教育”之间增设了“小组教学”,逐渐形成了宜童三个阶段的康复模式。

“融合教育要为孤独症儿童提供持续的整合干预,解决孤独症儿童的共性问题;通过社交、语言、运动、认知、行为等定向干预,解决孤独症儿童的个性化问题;通过构建专业的康复模式,创建多元的康复环境,最终实现孤独症儿童融入普教、回归社会的康复目标。”张原平说。

回望多年的历程,虽然一路走来历尽艰难,但张原平和宜童的特教老师们依旧选择默默坚守,用无私奉献,照亮了无数“星宝”的成长之路。

让张原平高兴的是,2020年,教育部正式出台了加强残疾儿童少年义务教育《关于孤独症儿童康复服务实施意见》。这更增强了张原平和宜童人帮助孤独症儿童融入普教、回归社会的坚定信心和奋斗动力。“我们从不希望桃李满天下,对于我们而言,学生越少就越开心,如果哪天不再有‘星星的孩子’,我们也就真正心满意足了。”张原平说。

2021-04-06 张原 李宁馨 1 1 人民政协报 content_4633.html 1 让爱的阳光照亮“星宝”成长路 4,633 /enpproperty-->