本报记者 张惠娟

“孤独症患儿被昵称为‘星星的孩子’，孤独症不仅对患儿的生存发展带来极大障碍，还会给家庭和社会带来沉重负担。”今年全国两会上，全国政协委员、华南理工大学教授邓文基为孤独症群体呼吁。

邓文基表示，近年来国家高度重视，出台了一系列规范与行动方案，但针对孤独症儿童的“早筛—诊断—干预—康复”整套工作机制的落实仍有较大改善空间。“比如，早筛机制尚未建立。我国大部分地区普及性的幼儿体检中，均缺少相关筛查内容和早期筛查方案。”邓文基表示，我国儿童孤独症筛查诊断系统也未建立，缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径。

除此之外，邓文基认为还存在干预机构收费高、资质参差不齐，以及对孤独症缺乏充分认知、缺少针对家长的康复技能指导和心理辅导等问题。

就此邓文基建议：

第一，建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制。“要落实筛查工作，明确各级各部门职责，定期向残联通报孤独症确诊儿童的数据，确保残联及时介入。”邓文基建议各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医生进行孤独症筛查的培训，在妇幼卫生信息三级网络系统上，将孤独症筛查和诊疗信息作为独立模块，实时更新，从数据层面掌握孤独症患病数据。

第二，建立明确的早筛指引机制，规范基层卫生服务机构早筛查、早干预工作。培训基层相关医护人员掌握专业知识，在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况，及早介入，引导有孤独症苗头的患儿及时转介至后续治疗。

第三，加强孤独症康复机构管理，试点补贴政策。建立完善孤独症儿童科学干预的指导标准，及时核查孤独症教育康复相关机构资质，并定期向社会发布。邓文基还建议财力充裕的地区可先行试点，给予基层初筛费用减免或复筛费用补贴，将医院对孤独症的科学干预指导费用部分或全部纳入医保。

第四，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。“最后，还需要加大宣传力度，促进孤独症早发现、早诊治、早康复，让‘星星的孩子’不再孤单。”邓文基说。