本报记者 顾磊
本刊日前报道了3名孤独症患者的故事后,引起诸多读者的强烈共鸣。多位患儿家长致电本刊,表示在孤独症生命全程支持当中,孩子的就业是最难的环节,也是他们最为担心的问题,“毕竟我们总有一天会老去、会离去,我们走了,希望孩子们能有独立谋生的能力。”在孤独症康复业内也有这样的说法:“康复的最高成就是就业。”
围绕相关问题,记者采访了多家扶持心智障碍人士就业的机构,他们介绍了大龄孤独症群体就业的现状、难点,并提出了破解的思路。
就业之难
在北京外研书店,有一位特殊的海报画师。他叫康睿,是一名孤独症人士。
康睿的工作是为书店画海报、宣传品。每周四,康睿到店内创作,画画之余,还可以看看书,帮助整理书架。
康睿的画作有感染力,但在书店工作近4年来,也产生过一些误会。
有一次,康睿突然特别热情地盯着店内咖啡厅的一位女孩,问:“姐姐你贵姓?”“你几岁?”女孩不知所措,男友的脸色也变了,刷地站起来。书店总经理付帅立即上前解释,平息了误会。
后来,每到周四,店员都会与读者事先沟通,让大家多一些包容。
平时工作中,康睿有个特点,就是画一会儿就要出去跑一跑,唱唱京戏,或者大喊大叫一下,回来接着工作。熟悉他的人知道,这是一种调节情绪的方式,然而书店是很安静的地方,这就需要店员和管理者包容。
康睿来自金羽翼残障儿童艺术康复服务中心。该中心创始人张军茹说,这样类型的孩子就业挺难。
到如今,金羽翼已成立12年,但像康睿这样成功就业的只有4个孩子。
“孤独症孩子入职会给用人单位带来非常大的挑战,我觉得爱心要占99%,还有1%就是责任。”张军茹说。
记者梳理发现,目前各地的康复救助政策大多只覆盖到18岁。深圳国际公益学院近日发布的《大龄孤独症人士的需求与服务报告》显示,目前大龄孤独症人士在社会上的融合就业比例不足5%。许多孤独症孩子尽管能在融合教育中成长,一旦走出校门,却因没有工作收入、缺乏福利保障等因素,只能在家中依赖父母养育,前期的康复训练成果逐步减退。
中国精神残疾人及亲友协会曾于2019年在广东调研发现,在一个职业技能培训长期项目中,孤独症人士的比例越高,就业率就越低。该协会主席温洪说:“孤独症孩子的行为问题是就业的第一个障碍,如果早期干预不足,更是雪上加霜。”
在金羽翼,很多孩子毕业以后没有地方去,现在年龄最大的学员已经24岁了。张军茹还遇到另外一个问题:家长们尝试着一起租房,为孩子创造学习和就业空间,但是生活成本和环境成本很高。
在乡村地区,“星青年”(青年心智障碍者)的就业更为艰难。
济南市乐橄儿智障人士服务中心创办人张艾玲告诉记者,在山东章丘,一个特教学校每年仅能接收10来个孩子,孤独症孩子的早期教育缺位,其人际交往、语言沟通、情绪管理等基础能力难以达到就业的要求。
艰难探索
用了差不多8年,融爱融乐心智障碍者家庭支持中心已帮助近90名心智障碍者实现就业,其中一部分是孤独症人士。
得益于融爱融乐的支持,吴峰(化名)在北京市东城区一家咖啡屋的后厨做洗盘子的工作。刚开始,他洗两次盘子就要砸碎两个,在师父(支持性就业辅导员)的沟通与支持下,他洗碗半小时就出去跑两圈,休息一会儿,接着工作。
两三年后,他逐渐适应了工作,不需要“跑”了,就业很稳定。
其中,支持性就业辅导员发挥了重要作用,这也是融爱融乐模式的特色。该机构监事长李俊峰介绍,目前已经就业的心智障碍者中,近90个岗位覆盖近30家企业、20余个工种,其中还有两人做销售助理。
兴宇(化名)是其中一名辅导员,他不仅要支持就业的心智障碍者,还要与企业进行充分沟通。“我们要为‘星青年’重新设计岗位、设计流程,最重要的是建立自然支持体系。”
融爱融乐的经验是,“星青年”上岗就业需要约3-6个月的时间,其中2/3以上的时间都在建立自然支持体系,而不是岗位学习。
在张艾玲的机构里,“星青年”的就业状态是半庇护性就业,“在机构内部做一些力所能及的工作,例如文创。”她发现,孤独症孩子做事的专注度和技巧性工作的操作熟练程度较高,但他们在适应环境和情绪管理方面面临挑战,“如果做好基本社会功能的前期准备,在合适的环境中工作,他们会做得比较好。”
金羽翼同样用机构内工作的方式探索就业,张军茹称之为“间接就业”。机构与美术馆、博物馆合作,将画作放到阿那亚的艺术空间进行销售、在私人银行长期展卖、进行流动美术馆巡展、开发衍生品,近年来已返还约132万元的销售收入给523人次的孩子。
张军茹的体会是,金羽翼是桥梁,一方面沟通艺术机构、企业和大众,另一方面为孩子和家长服务。获得收入令家长和孩子欢欣鼓舞。
无论是哪种就业模式,目前都在探索之中。温洪的看法是,由于早期干预和先备技能不足,孤独症群体就业现阶段还应以庇护性或辅助性就业为主,即在用人单位内部有较大支持度,例如对“出去转一圈”的包容,才能较好地实现就业。
寻找机会
除了酒店、咖啡店、烘焙等常被提及的就业机构和种类,孤独症群体就业其实有广阔的空间。
温洪曾去日本参观,有个孤独症孩子喜欢甩泥巴,导师发现其做陶艺颇有潜能,助其提升技术、创办工坊,孩子成了陶艺大师;另一个孩子适合做电子元器件焊接,对重复环节乐此不疲,技巧娴熟。
“他们普遍具有追求完美、记忆力较强、行为刻板等特点,这可能成为职业潜能开发的优势。”温洪说。
问题在于,新的岗位由谁来开发?
温洪认为需要大量社工,社会组织也是研究和开发的重要参与者。中国精神残疾人及亲友协会去年办了一场跨国公司孤独症职业推介会,共吸纳了400余位残障人士就业,其中有13个孤独症人士,即便如此,雇主还是太少了。
社会力量参与的背后,需要政策支持。温洪的观察是,残障人士就业政策尚不成体系,高校孤独症学历教育和职业技能培训欠缺、专业人员严重不足、雇主凤毛麟角等问题的解决,有待于进一步研究孤独症生命全周期的保障问题,完善支持性政策保障体系。
在社会创新领域,一些新的解决方案正在诞生,例如以市场化手段促进残疾人真实就业。温洪举例说,广东的一家社会企业成立了一个人力资源开发中心,提供就业场所,通过企业委托的方式安排残疾人集中就业,残疾人、企业、服务机构都得到了实惠。
“社会企业、社会组织等服务机构做中间环节,三方签约完成支持性就业,我认为是可行的办法。”温洪说。
温洪还认为,社会倡导非常重要。“一方面,通过专业干预手段让孤独症人士最大限度地康复社会性功能;另一方面,让社会对孤独症人士的接纳、包容和支持再进一步。经过双向努力,他们是可以正常生活的。”
李俊峰敏锐地发现,当前的就业场景正在发生变化,新的就业机会正在出现。例如,企业做乡村改造需要稳定的服务人员和居民,而心智障碍者的专注和稳定性具有一定优势。
他认为解决孤独症人士就业问题的视角应相应调整。“从企业角度来看,‘星青年’就业不仅解决福利性问题,更多的是为其提供社会融合的环境;而从家长角度来看,就业目的也不止于待遇,而是让孩子有更好的生活品质。”李俊峰说。