第09版:慈善周刊

呼吁更多的社会力量共同关注孤独症患者——

《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》在京发布

《 人民政协报 》 ( 2022年04月12日   第 09 版)

本报记者 舒迪

中国孤独症行业蓝皮书《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》(简称蓝皮书)发布会暨中国孤独症教育康复40年研讨会近日在北京举行,与会专家学者一致呼吁凝聚更多的社会力量共同关注和关爱孤独症患者。

孤独症在我国的诊断、研究与康复教育实践之路已经走了40年。此次发布会暨研讨会由中华慈善总会专家委员会和五彩鹿孤独症研究院共同主办。

“近年来,随着人们对孤独症有了更多的认识,国家的政策和帮扶措施也在逐步完善。与此同时多个政府相关部门也在各自的职责范围内予以落实,加惠于孤独症患者群体,较大程度上改善了他们的生存状况。” 中华慈善总会副会长刘伟强调,孤独症的康复救治事业,仍是一项极具挑战的系统工程,需要全社会的通力协作。

“从目前了解的情况看,对孤独症人群的社会关爱仍然有大量的事情要做,比如对基本情况的摸底调研,早期筛查、诊断和科学干预,受教育权利的保障,大龄与成年生活的社会保障、生命全程的支持等。”刘伟介绍说,作为中国最大、最有影响力的慈善组织之一,中华慈善总会早在2009年就和五彩鹿儿童行为矫正中心共同发起“五彩路孤独症儿童救助基金”,积极推进我国对孤独症儿童的救助。他希望能凝聚更多的社会力量共同关注孤独症患者,为他们传递社会的温暖和关爱。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿孤独症研究院院长孙梦麟在解读蓝皮书时强调,对于孤独症一定要早筛查、早发现、早干预,要普及孤独症科学知识,帮助家长和公众避开误区。

“要广泛宣传、尽快普及有关孤独症的科学知识,包括在普通学校中开展宣传普及;要做智慧的家长,建立与孩子的沟通渠道,理解孩子、接纳孩子,去发现和发展孩子的优势和强项,帮助他们解决生活自理、懂得社会行为规范、培养一技之长。”孙梦麟呼吁。

结合近20年的实践经验,孙梦麟认为每个孤独症孩子都有成功机会,70%左右的孩子通过科学的干预可以实现庇护性就业。她认为要“医教结合”,秉持科学的孤独症康复观,培养孩子的自信心和兴趣;同时要结合孩子自身状况,个性化制定其发展目标,以人为本,因材施教。一定要目标清晰,科学干预。

孙梦麟表示,孤独症群体的全生命周期支持,是一项系统工程,需要法律、教育、民政、残联、医疗、媒体、公益等多维度的鼎力支持,而且要有针对全生命周期各个阶段的支持方案,比如设立专项公益基金、支持知识普及、早期科学干预、大龄职业教育、成年养护照顾,等等。

据了解,蓝皮书的发布方将继续让更多人充分认识孤独症;推动孤独症领域科学研究进展,帮助孤独症患儿和家庭重获幸福;普及科学干预方法,促进行业规范;推动培养孤独症干预领域的专业人才。

在研讨会的主旨发言环节,来自北京大学、北京儿童医院、中国信托业协会、天津师范大学和北京师范大学的专家学者以及孤独症家长代表汪辉等分别从各自的视角进行了分享和阐述。圆桌论坛环节中,与会嘉宾围绕政府、社会、家庭、学校在孤独症儿童救助中的作用及参与路径等话题进行了探讨。

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