第11版:慈善

龙墨委员:

加强孤独症全程服务

本报记者 顾磊

《 人民政协报 》 ( 2023年03月03日   第 11 版)

全国政协委员龙墨

近年来,我国孤独症患病率持续上升,社会关注度不断升高。全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨建议,应加强孤独症全程服务。

据了解,孤独症是一种严重致残性神经发育障碍,病因未明,缺乏有效的治愈方法,大部分孤独症患者需要终身支持。

龙墨介绍,近年来政府相关部门努力作为,民政部建立了残疾人两项补贴制度,有效保障孤独症群体基本生活;卫生健康委印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》,组织开展专业人员培训,提升了孤独症早期筛查的能力;教育部制订、实施3期“特殊教育提升计划”,持续提升孤独症儿童少年教育质量;人力资源和社会保障部、医保局、残联等部门从康复救助、就业、托养安置等方面着手,为孤独症群体做了大量实事好事。全国多地也由民政部门牵头,制定了综合性的文件、政策,提高了孤独症群体的社会保障和服务水平。

“然而,由于孤独症群体需要长期持续的照料,现有的各项政策、服务还不能覆盖孤独症群体生命全程。特别是我国孤独症群体服务起步晚、基础薄,造成孤独症群体家庭精神压力大、经济负担十分沉重。”龙墨说。

龙墨认为,加强孤独症全程服务,事关孤独症群体及其家庭的切身利益。为此,她建议民政部门牵头,联合卫生健康、教育等部门,共同开展孤独症群体关爱促进行动,着力做好几个方面工作。

首先,加强孤独症儿童的“早发现、早诊断、早康复”。建议卫生健康部门健全孤独症儿童筛查、诊断、干预工作机制,完善孤独症医疗诊断康复机构布局,做好儿童健康管理与孤独症儿童康复救助信息共享和有效衔接,加强孤独症筛查、诊断、干预专业技术人员的培养和培训。

其次,做好孤独症儿童少年教育。建议教育部门合理布局孤独症儿童特殊教育学校,确保适龄孤独症儿童少年得到科学教育安置,提高孤独症康复教师的待遇,积极推进融合教育,进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题,不断提高孤独症儿童教育教学水平。

再次,加强孤独症群体社会保障和托养照护服务。建议民政部门加强统筹指导,为符合条件的孤独症群体提供特困人员救助供养和最低生活保障,充分考虑孤独症群体的特点和需求,将三、四级持证孤独症群体纳入重度残疾人护理补贴范围。落实托养机构扶持政策,支持为孤独症群体提供家庭生活补助、喘息服务、长期照护服务。引导、扶持社会组织参与孤独症全程服务,进一步加大政府购买服务力度,支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。

此外,为促进孤独症群体就业,建议人力资源社会保障部门进一步落实《残疾人就业条例》《促进残疾人就业三年行动方案(2022—2024年)》,加强职业培训、就业帮扶,鼓励支持有劳动能力和劳动意愿的孤独症群体就业创业。

针对孤独症患者家长担忧的“去世后孩子怎么办”等现实问题,龙墨建议银保监会进一步完善政策,提供财产信托等服务,着力解决孤独症家庭的“后顾之忧”。

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