说睡就睡可能是一种病

“妈妈，我又做了一个美好的梦，梦见自己长出了翅膀在海面上飞翔，醒过来耳边还都是脚尖点过的海水的声音。”

“妈妈，我今天又在学校睡了四节课，睁着眼睛就睡着了。老师把我叫到教室门口罚站，同学们都叫我‘瞌睡虫’‘觉主’‘小胖子’，我好害怕去学校。”

“我时常半夜在噩梦中惊醒，最可怕的一个梦是身体被子弹穿过，醒过来胸口还在痛。我不敢再回到那张床上，感觉床的四周都是杀手。”

……

3月17日，在北京大学人民医院主办的“良好睡眠，健康之源——世界睡眠日主题宣传活动”上，记者听一个特殊的群体分享了他们自己或家人所经历的特殊梦境。

这群拥有特殊甚至罕见梦境的人还有另外一个共同的身份，他们是发作性睡病（以下简称“睡病”）患者。

“这类患者常常说睡就睡，无法自控，一激动就瘫软，常做噩梦，经常梦境与现实不分，开车都能睡着，非常危险。”世界睡眠协会秘书长、亚洲睡眠医学会主席、北京大学人民医院呼吸睡眠医学科主任韩芳教授在活动上介绍，发作性睡病（narcolepsy）是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，多于儿童或青年期起病。

发作性睡病也是一种罕见病。临床调查数据显示，发作性睡病的发病率不到万分之一，我国经过多年的公众教育明确登记姓名的患者也仅有1600人，在几大睡眠中心登记的病例也不足6000人，其中2/3都是学龄期儿童。

“因为‘罕见’，不管是医学临床还是社会公众，对这一疾病的认知都严重不足。因此也导致了这类患者常常很受‘委屈’，不被理解的地方特别多。曾有一位年轻的女性患者在朋友圈无奈地描述自己的窘态，她去参加会议，在即将到达目的地的门口突然睡着，醒来时孤身倒在酒店门口，周围人以为其是‘碰瓷’不敢近身。”韩芳遗憾地表示。

一位患儿的家长也分享了自己的无助。“孩子病了，不自觉地就会陷入梦境，但同学们并不能理解这种病，常对孩子报以讥笑。在这种状况下成长，孩子的心理也承受了严重的伤害，将来走向社会可能就会存在一些社交障碍。”这位家长表示，每每与其他同样患病的孩子家长一起交流，都会觉得揪心。

“所以，我们呼吁大众关注、了解这种罕见病。虽然罕见，这种疾病却并非不可干预，我们倡导‘三分治七分养’。即在发病的急性期，用药物干预以调整患者的发病状态，在日常生活中给患者更多理解和支持，让患者能够有信心去面对自己的疾病状态。”韩芳介绍。

“罕见的病”可以医疗干预

为了提升社会对发作性睡病的认知水平，人民医院的主题宣传活动还特别设立了一个环节——《罕见的梦》公益画展，展品中所有画作场景均来自患者的梦境。这一画展活动得到国内外“睡病”患者的积极响应和参与，展出的多幅画作中也不乏来自美国、加拿大等国家的作品。

“这些画作，不仅有患者自己创作的，还有患者邀请艺术家协助手绘而成的。这一画展陆续在全国展出，旨在牵起患者、艺术家、医学专业人士的手，打通这一罕见疾病与普通大众的认知壁垒。”韩芳告诉记者。

一位“睡病”患者家长说道：“通过绘画这种方式，我的孩子能慢慢梳理自己的情绪，直面心神、平复心情，进而触及语言无法表达但内心闪亮的东西，找到智慧、勇气和希望，重新出发。”

绘画，是疗愈的一种方式。但在韩芳看来，要让“罕见的病”和这一罕见病的患者被更多看见，还需要社会各界的努力。比如，国家层面能够给予更大力度支持完善睡眠医学学科的发展，让医学界能够在临床上及早发现、准确诊断发作性睡病；媒体界能够开展更多的科普宣传，让社会公众了解和认识这一疾病；社会公众能够对患者更多理解、包容和支持，让他们能够不受歧视在社会上学习、工作和生活。

“当然，我还特别希望通过这些活动，进一步促进针对发作性病的药物研发和引进。目前为止，已经批准上市的药物尚没有一种是专门针对发作性睡病的。只有临床上有了更好的治疗手段才能真正帮助到患者，让他们睡眠无梦的梦想成真。”韩芳最后表示。