本报讯（记者 赵莹莹）以“患者参与·对话罕见”为主题，北京病痛挑战公益基金会日前在京举办第五届罕见病合作交流会。

交流会上，为更好地服务罕见病病友，北京病痛挑战公益基金会联合30家医院、公益组织和互联网筹款平台等，于当天共同启动罕见病综合服务网络和罕见病议题倡导网络，希望联动多方力量共筑罕见病服务支持体系。

会上主办方还启动了“万分之一罕见的你”罕见病科普公益项目，并携手60余家患者组织讨论如何协同社会力量倡导发声，为罕见病家庭点亮希望之光。