第11版:慈善周刊

山东省政协委员由仲:

上万名孤独症孩子共同的“父亲”

本报记者 郭帅

《 人民政协报 》 ( 2023年08月22日   第 11 版)

由仲(左)和儿子安安 受访者供图

今年是由仲成为山东省政协委员的第11年,也是他为特殊群体发声的第11年。当年为了儿子创办康复中心的由仲,将自己的“小爱”变成了“大爱”,历经17年,成了上万名孤独症儿童共同的“父亲”。这些年,由仲带领团队举办了上百次公益活动,并通过多种方式为特殊困难群体建言献策。

“努力了才能看见希望”

这个暑假,由仲格外地忙。

身为山东省政协委员、中国残联主席团委员的由仲,也是安安孤独症教育机构创始人,近20年来,他一直在为孤独症群体奔走呼号。

“安安”,是由仲的事业,也是儿子的名字。安安今年25岁,因为当年没有合适的机构错过了最佳的康复时间。“现在自理能力和情绪管理都还可以,但语言发育错过了最佳康复时间。”由仲说。

年仅3岁的安安刚被确诊为孤独症时,由仲对这个疾病完全没有概念,甚至“没当回事儿”。但他没想到,孩子的这个病将改变他未来的人生轨迹。

20世纪90年代,由仲原本在香港的事业做得风生水起。因为儿子安安,他放弃了高薪工作,陪儿子踏上了治病之旅。在求医问药的过程中,他接受了一个现实,面对医学上不可痊愈的孤独症,尽早进行康复治疗是最佳的选择。

为了听安安喊一声“爸爸”,由仲跑遍了香港的康复机构,“那时候在香港进行康复治疗要排队等待将近两年,但这两年正是孩子康复的黄金时间,所以我决定带孩子回家乡山东。”

“回来之后我们发现,内地的康复医疗还处在萌芽阶段,那时候有些医生甚至都没听过孤独症,更不知如何诊治。”儿子发病时难以自控的情绪,时时刺痛着由仲的心。

“当时感觉很受打击,就决定自己去系统地学习孤独症相关课程,陪伴安安进行康复训练。”于是,由仲花了一年多的时间,在香港学习各类孤独症康复培训课程,在香港拥有先进孤独症康复技术的地方都曾留下他的身影。

这一过程中,由仲发现,像他这样受孤独症困扰的父母不在少数。当安安的康复治疗走上正轨后,他开始想到为更多的孤独症孩子做些事。

“我始终相信,不是因为有希望了才去努力,而是因为努力了才能看见希望。”由仲说:“我想让更多孤独症孩子享受到先进的康复技术。”

2006年,由仲在香港创办香港安安国际自闭症教育基金会。一年后,他回到家乡,创办了济南市安安特殊儿童康复中心,儿子安安也在这里和其他小朋友一起接受康复训练。

从小爱到大爱

康复中心成立伊始并不顺利,“孩子们想要有更好的康复效果,教师培训、场地和设备,每一项都不能马虎。开始的时候亏损是常态,平均每年要亏损将近50万元吧。”不得已,由仲卖掉了香港的房产。

度过了初创最困难的时期,康复中心陆续进入青岛、上海、广州、苏州等城市。这些分布在全国各地的康复中心,每年可以同时服务1000多个孤独症儿童及家庭,“很多及时接受康复教育的孩子,都顺利进入了普通幼儿园和小学学习。”由仲说。

对于孤独症的康复教育工作,由仲不喜欢用过于煽情的方式来表达。“孩子们不应该被特殊化,他们不来自‘星星’,他们就是我们的孩子。”由仲说:“孤独症的核心障碍是社交沟通障碍,我们要做的,就是将他们的这个障碍补足,让他们融入正常生活中。”

“其实孤独症孩子的康复教育不是最难的,难的是家长观念的转变。”由仲举例说,有个孩子在很小的时候来到康复中心进行了两年的训练,效果很不错,家长就把孩子送去了正常的小学。“这个孩子之后病情有些反复,家长也很着急,送他去各种治疗,但效果不好,最后这个孩子一看到白大褂就会情绪失控。”

由仲说,作为一个孤独症孩子的家长,他非常懂得这些家长的焦虑不安,“但如果康复方向错了,或者说心里不认同自己的孩子需要接受长期的康复治疗,反而会适得其反。”

在由仲看来,想要让更多孤独症孩子抓住黄金康复时间,根本在于提高家长们对孤独症的认知水平。从机构成立至今,由仲带领团队在全国各地做了百余场以孤独症为主题的巡回公益讲座。“主要是由一线的康复师向家长讲授孤独症的康复理念及专业知识。”如今,全国有数以万计的患儿家长因此受益。

时至今日,由仲已经先后帮助了上万名孤独症孩子,在他看来,这些孩子都和自己的儿子一样。“开始只是因为让安安有个更好的康复环境,没想到小爱变成了大爱,帮助了更多和安安一样的孩子,反而没那么多的时间陪伴安安了。”

守护好孩子们内心的“光”

近日,来自湖北黄冈的幼师们来到济南市安安特殊儿童康复中心进修学习。从幼儿教育到幼儿融合教育,老师们交流着专业知识和实用技巧。“这个暑假,这样的培训进修有好几场,很受一线教师的欢迎。”由仲说。

“想帮助孤独症孩子更好地进行康复,最有效的方法就是持之以恒地进行科学的康复训练,而这离不开高质量的师资团队。”由仲说。

由仲还记得有次在福州,一位3岁孤独症孩子的妈妈焦急地找到他,因为孩子无论如何都不愿意开口说话。他将孩子接了过来,在接下来的两个小时里,孩子出现了各种状况:吵闹、趴在地板上,用头撞击地板……但在由仲的耐心引导下,孩子终于发出了人生中的第一个音节,虽然没有明确的意思,但孩子的妈妈依然激动得眼泛泪花。

“并不是我做了什么特别的,而是孩子发展到了特定的阶段,需要有专业的人迅速找到孩子的核心障碍以及兴趣点,在这个基础上去推他一把,引导他尝试做出正确的事情。”这件事,也让由仲更加意识到专业师资队伍的重要性。

为此,自机构成立以来,由仲带领团队与日本、中国香港等多地高校及康复机构一直保持着紧密的交流与合作。同时,在机构支持下,近20名一线骨干教师先后参加了香港公开大学、香港教育学院特殊教育通识和特殊教育管理孤独症研究专业的第二学历学习。“这个专业学习需要很长的时间,现在已经有几位教师拿到了学历证书,很不容易。”由仲说,“做孤独症康复训练,需要爱,更需要专业。最终的目的是帮助孩子们融入社会,实现自己的人生价值。”

2013年,由仲成为山东省政协委员,从此,为特殊群体发声成了他的重要使命之一。这些年,由仲带领安安教育举办了上百次公益活动,并通过多种方式为特殊困难群体建言献策,急他们之所急,想他们之所想。

10余年来,他多次参加全国政协、山东省政协组织的关于困境残疾人、残疾儿童、自闭症儿童的调研活动,先后就孤独症康复教育体系建立、高校孤独症专业课程、精神残疾人补助、大龄孤独症患者就业项目等问题建言献策。“基本上孤独症的方方面面都有涉及,未来几年履职过程中,还是会继续为他们发声。”

“孤独症患者的康复训练,需要家庭、政府和社会全方位的理解、包容和支持。”在由仲看来,对于孤独症孩子而言,没有什么治疗方法是永远不变的正确答案,干预需要根据每个孩子的具体症状和需求进行调整。“目标就是减少孩子相关的功能缺陷以及家庭的痛苦,并且努力提高孩子们的生活质量,促进他们的社会适应能力。”由仲说,为了孤独症孩子的无限可能,他会在特殊教育的道路上一直走下去,守护好他们内心的“光”。

2023-08-22 本报记者 郭帅 山东省政协委员由仲: 1 1 人民政协报 content_48529.html 1 上万名孤独症孩子共同的“父亲” 48,529 /enpproperty-->