本报讯（程晓婧 记者 陈启杰）日前，海南省卫健委联合省委宣传部、省科技厅、财政厅等11个部门联合下发了《关于进一步优化地中海贫血综合防治措施的通知》（简称《通知》）。《通知》在总结《海南省地中海贫血综合防治十条措施》实施经验的基础上，围绕“预防、阻断、治疗”关键环节优化各项举措，提高地贫综合防治服务能力，避免重型地贫胎儿出生，建立“政府主导、部门协作、关口前移、社会参与”的地贫群防群控长效机制，对现症重型和输血依赖中间型地贫患者按“一人一档、一人一方案”开展规范治疗。

海南是遗传性疾病地中海贫血高发省份，海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科主任董秀娟长期参与地中海贫血病的治疗。2022年9月，在海南省委统战部举办的民主党派骨干培训班座谈交流会上，董秀娟提到，全省目前仅有不到三分之一的重型地贫患儿被纳入低保，每个家庭每年用于治疗的费用为3万元-6万元，造血干细胞移植费用更是高达30万元-50万元，患儿家庭经济压力非常大。海南省红十字会筹集到500万元地贫移植专项救助基金，但由于患儿长期输血、去铁不足，身体基础状态不佳，导致有移植意愿却达不到移植条件，一年内救助金仅发放60万元。

董秀娟的发言引起了海南省政协民族和宗教委员会的关注。委员会与董秀娟联系，共同收集重型地中海贫血儿童材料，并形成社情民意信息向省直相关部门呈报，得到省领导高度重视。海南省卫健委随即邀请社情民意信息执笔人和相关专家学者召开专题会议进行研究部署，经广泛征求各方意见和研究讨论后下发了《通知》。

据了解，《通知》下发后，海南省人民医院、海口市人民医院、海南省儿童医院三家医院预计将为约40例重型地贫儿童做造血干细胞移植，这些患儿家庭将不再为治疗费用而发愁。

“有位患儿移植以后合并了新冠，身上的脏器受到损害，还有反复的感染。在重症ICU里已经住了两个多月，患者家里的经济压力也非常大。家属即将放弃治疗时，中国少年儿童文化艺术基金会迅速伸出援手，帮助他暂时渡过难关，为后续治疗提供了可能性。”董秀娟介绍，《通知》下发后，对重型地贫患者救助的宣传效果日渐显著。

据悉，未来，海南省医保局将对地贫患儿移植开展多层次救助，除降低自付费用外，还将继续优化去铁药物医保管理政策。