第11版:慈善周刊

3650天,与“星星的孩子”相伴而行

苏木

《 人民政协报 》 ( 2023年11月21日   第 11 版)

“浩浩,生气的时候该怎么做?浩浩,拍拍胸口,说什么?”“说克制……克制……”近日,在北京市通州区智兴博悦康复托管中心,特教老师黄淑媛正一步步引导浩浩恢复平静。

“浩浩刚来中心不久,还不能很好地控制情绪。”10年前,黄淑媛和好友路明共同创办了这家康复托管中心,专门为孤独症为主的失智儿童进行康复训练。孤独症患儿公众昵称为“星星的孩子”,在她和这群“星星的孩子”相伴而行的3650天里,这样的突发状况几乎每天都在发生。

托管中心的大门电子锁有着复杂密码,防止孩子偷跑出去;地上铺着厚厚的防滑脚垫,避免孩子们摔倒碰撞……即使处处防护,中心的马桶盖还是坑坑洼洼、淋浴头和水管大多“分了家”、墙上的瓷砖爬满裂缝。“中心里的‘鸡飞狗跳’,行业外的人根本无法想象。”黄淑媛笑着说:“当然岁月静好的时候也有,因为孩子们就是我的心尖儿,他们都很可爱、天真。”

“我也曾经犹豫过要不要从事特教行业。”黄淑媛说,一次公交车经历坚定了她的选择,一做就是10年。那天,一个七八岁大的男孩和母亲一起上了公交车。坐好后,他突然抢过前座女孩手里的食物,自顾自趴在座位底下吃了起来。“那个女孩吓了一跳,然后开始指责男孩的母亲,这个母亲当时特别无助。”黄淑媛上前劝说女孩,并告诉这位母亲她的孩子可能患有孤独症。

“那位一脸迷茫的母亲让我坚定了选择特教行业的决心。”黄淑媛说,“当时了解孤独症的人太少,很多家长都像这位男孩母亲一样迷茫而无助,我想让更多人能理解孤独症群体,也想让孩子们能理解外面的世界。他们也是孩子,只不过生了病而已。”

就在这时,好友路明提出想要创办一家康复托管中心的想法,“我们不谋而合。”黄淑媛说,“路明原本是一家效益不错的钢铁厂负责人,因为好友的孩子患孤独症导致巨大家庭变故,让他受到了很大触动。”

“一提到孤独症孩子,很多人都知道他们会沉浸在自己的世界里,但很多人不知道:部分孤独症孩子生活无法自理,无法与人正常交往,情绪很不稳定。”黄淑媛说,作为一名特殊教育工作者,必须具备极强的“察言观色”能力,要有百倍千倍的耐心,不厌其烦一遍一遍地重复,“这样的辛苦和付出不是父母却胜似父母,所以很多年轻教师坚持不下来,流动性也比较大。”

将孤独症孩子送回原生家庭、获得接受普校教育的机会,是特殊教育的最终目的,也是黄淑媛最大的心愿。

10年间,在黄淑媛和20名托管中心老师的努力下,已经有8个孩子回归了家庭,这是对他们辛苦付出最好的回报。家长们送来的锦旗挂满了黄淑媛的办公室,孩子们也都亲切地喊她“黄妈妈”。“但能回归家庭的孩子还只是极少数。”黄淑媛有些无奈地说。

20名教师的工资、65个孩子的吃喝拉撒、托管中心的日常花销、困境家庭拿不出来的学费……作为中心负责人,这些数字总会让黄淑媛深夜失眠。“这些年我和路明都不拿工资。”她说:“路明白天都会开着他那辆生锈的吊车,四处找活做,每天能赚两三百块钱。出门的时候,他就冲孩子们喊:‘我为你们挣钱去了。’出车回来,晚上留在中心值班。不出车的日子,他就下地种菜,给中心储备粮食。”

这些年,越来越多的爱心人士听说托管中心的现状和故事后,都主动联系黄淑媛,出钱出力,为托管中心提供各种帮助。黄淑媛动情地说:“非常感谢这些爱心人士和社会团体,除了给孩子们的物质和精神支持外,也给了我们这些老师很大的信心和动力,相信以后会越来越好,我们会在公益的路上越走越远,继续为这些孩子创造更美好的未来。”前路漫漫,道阻且长,但黄淑媛前行的脚步从未放慢,“期待和孩子们相伴的下一个365天”。(苏木)

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