政策为康复提供坚实保障
“我会带孩子继续康复,坚持就会有改变。”近日在陕西省西安市中医脑病医院,记者遇到了带着孩子上康复课程的张先生,他定期带孩子小博(化名)来医院治疗和进行康复训练。课堂上,在康复人员的引导下,小博用彩笔为图画上色,很快就完成了一幅色彩丰富的画作。
小博是孤独症患者。张先生带着小博来此康复已有10年。最初,小博最多只能说两个字,经过10年的康复,他已经可以简单交流了。这些年来,除了康复的决心,稳定的政策也为这个家庭提供了坚实保障。
早在2014年,西安市就已实施0-6岁残疾儿童抢救性康复全覆盖项目。2018年3月,西安市残联发布了《西安市0-16岁残疾儿童少年免费基本康复服务实施方案》,将救助范围扩大到16岁以下,对全市0-16岁有康复需求的低视力、肢体(含脑瘫)、孤独症、智力、听力言语残疾儿童少年进行康复救助。
“每年,残联资助的2.8万元康复补贴,能够满足小博的康复需求。”张先生告诉记者:“家里只需要承担一定的生活费就能持续开展康复了。”
西安市将于2024年1月1日起实施的《关于进一步做好残疾少年儿童康复救助工作的通知》,将为符合条件的0-16岁残疾儿童提供人工耳蜗植入、肢体矫治手术、辅助器具适配,听力言语、视力、肢体(含脑瘫)、孤独症谱系障碍、智力残疾少年儿童康复训练和支持性服务,还将增加上门康复服务手段。
随着医保政策的不断加强,一些因病致残儿童群体也得到了康复支持。10岁的小晨(化名)患有名为“脊髓型肌肉萎缩症”的罕见病,从2018年至今,母亲王女士坚持带小晨进行功能性康复训练,通过“医保+自付”逐步改善症状。如今,孩子能正常写字、画画和学习。去年,相关药物被纳入医保,尽管仍然有部分需要自付,但王女士有了更多信心。
“孩子有了经济保障,才能坚持康复,最大程度地降低残疾程度,将来更容易融入社会。”西安中医脑病医院院长宋虎杰说。
社会力量发挥重要作用
“家里有一个特殊孩子,三代人围着转。不夸张地说,治好一个孩子,挽回一个家。”宋虎杰说:“政府实施一系列康复救助制度,支持力度很大,但由于每个孩子的程度不一样,不能只靠政府,公益组织、爱心企业等社会力量能发挥很大作用。”
在西安市中医脑病医院,每天约有1500名患者和残疾人来此治疗和康复,其中很大一部分是残疾儿童。最近4年,该院承接中国残疾人福利基金会“阳光伴我行”集善明门儿童轮椅项目、“集善残疾儿童助养”防疫安全包项目、“集善爱的滋润”助残公益项目及“集善如新儿童蜜儿餐”4个公益项目,合计接收物资82149件(袋/辆),残疾人及家属等共计5862人受益。2023-2024年中国残疾人福利基金会脑瘫儿童滋养计划落地陕西,目前正在进行受助人筛查。
西安市民孙明(化名)和老伴带着脑瘫的孙子来西安市中医脑病医院持续康复了3年,康复效果较为明显,他希望将康复一直进行下去。然而他遇到一个难题:自己年龄越来越大,孩子身高和体重逐渐增长,他很难抱得动孩子,扶着走也很费劲,自己的腰椎间盘突出问题变严重了。得到“阳光伴我行”集善明门儿童轮椅项目资助的儿童轮椅后,问题得到了有效解决,他再也不用为出行发愁了。据了解,该项目向西安中医脑病医院捐赠了245辆轮椅。
宋虎杰介绍,除了上述项目助力解决脑瘫儿童及其家庭出行难、护理难、负担重等问题,该院还举办特殊儿童亲子生日派对、畅游博物馆等公益活动,链接社会资源捐建爱心图书等,并成立“星宝艺术团”、举办绘画展,为有才艺的残疾儿童提供展示舞台。而贯穿这些公益活动和项目背后的,是“社会融入”的理念。
“我们统计发现,智力残疾、孤独症儿童的康复需求数量逐年增加,他们对公益救助项目、智能康复设备、学习物资等方面的需求迫切,建议多关注这类儿童,让他们更多地感受到来自全社会的温暖。”宋虎杰说。
需更重视残疾儿童综合需求
“残疾儿童享有康复补贴、医保等保障,家庭经济压力得到缓解,但是现阶段,孩子们的综合需求需要被重视。”与残疾儿童及家属交流时,全国政协委员,中国残疾人福利基金会理事长龙墨有感而发。
“综合需求”既包括身体康复,也包括心理支持、社会融入等。龙墨认为,康复有较长过程,应重视残疾儿童及家人的心理健康状况。
“缺少心理干预会导致残疾儿童康复和成长遇到问题,此外,家长也需要心理干预。”龙墨曾经遇到过一些家长,孩子佩戴人工耳蜗后,这些家长有“羞耻感”,遇到人会刻意将其隐藏起来,家长的这种心理势必会影响孩子的心理健康。“解决心理问题十分重要,解决不好影响的不只个人,也可能会产生社会问题,需要学校、康复机构和社会多方支持。”龙墨说。
无独有偶,全国政协委员,中国盲人协会主席李庆忠在接受记者采访时也表示,部分盲人对于持盲杖出门有羞耻心理,难以克服。
在西安市中医脑病医院,有专门的心理工作室,对孩子和家长进行心理干预。宋虎杰介绍,医院会在患者和家属中评选“康复明星”,以此鼓励该群体保持阳光心态。他举例说,“唐宝”小易(化名)和妈妈是“康复明星”,小易妈妈开朗,总是呈现温暖和开心的一面,孩子的康复效果很好,在妈妈开的蛋糕店里能做很多事,很有成就感。
“国际康复理论指出,康复要改变局部结构和功能,恢复肌理,最终目的是回归到生活和社会。所以,我们的康复是综合的、全方位的,最终是融入社会的。”宋虎杰说。
满足残疾儿童的综合性需求不能仅靠家长和孩子,更需要全社会的支持。北京市政协委员,北京市中闻律师事务所主任吴革认为,应该消除社会歧视,鼓励残健共融,帮助更多残疾人走出家门,融入社会。
残疾儿童通过康复逐渐成长的过程中,需要更多教育资源和就业机会,社会力量在其中可以发挥重要作用。第十一、十二、十三届全国政协委员,奥克股份董事长朱建民认为:“当前阶段,ESG(环境、社会和公司治理)已成为企业的‘必答题’,企业在ESG方面付诸行动,就需要与专业社会组织合作来共同承担社会责任,这将为助残社会组织带来发展机会,也有利于壮大助残社会力量。社会组织应加强协同合作,增强影响力和示范性,为残疾儿童的健康成长构建良好的服务生态。”