今年全国“两会”期间，如何更好地破解罕见病医疗和救助难题，成为多位代表委员关注的话题之一。据了解，罕见病患者在我国大约有2000万人，罕见病病种数量大约有1400余种。

近年来，我国政府积极探索建立罕见病用药保障机制，整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等资源，实施综合保障。同时，我国公益慈善力量也为罕见病用药保障作出了一系列努力，力争通过开展针对患者的援助项目，尝试减轻患者用药负担。

“两会”上，多位代表委员围绕建设罕见病的社会保障和社会救助体系、提升我国罕见病医疗救治水平等，积极建真言、献良策。