第09版:慈善周刊

全国人大代表金力:

增强神经肌肉类型罕见病患者的社会支持

《 人民政协报 》 ( 2024年03月12日   第 09 版)

今年“两会”上,全国人大代表、复旦大学校长金力关注到神经肌肉类型患者的社会支持问题,认为该群体相应的社会保障有待加强。他发现,分型进展快的神经肌肉患者,按正常流程申请无法及时享受到残联资助。此外,残疾等级评定与神经肌肉疾病患者实际失能情况难以直接匹配。

金力建议,应进一步科学评估患者的失能等级,提高对这一患者群体的护理补助,并将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围,增强相应的社会保障资源。具体而言,一是建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级;二是民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围;三是残联将神经肌肉疾病这类特殊的肢残者纳入护理补贴的范围。

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