“近年来，相关部门大力推进罕见病用药保障工作，初步形成了多层次罕见病用药保障体系。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬说。她建议健全罕见病用药保障体系，将罕见病药品纳入各地医保特殊药品使用管理范围，进一步降低患者自付比例。

张抒扬认为，首先要保障罕见病患者有药可获得，然后再考虑如何实现有药可担负。在她看来，破解这个难题，多方用药保障是可行之路，建议通过政府筹资、公益慈善机构救助、商业健康险等模式推动建立罕见病专项基金，以支付特殊罕见病药品费用。