杨 洋
全国政协委员,中国残联执行理事会理事
初见杨洋,很难不被她的笑容所感染。她总是笑着,似乎是习惯于在说话之前,先用笑容来建立和世界、和他人的联系。
杨洋是一名重度听障者。4岁时,因药物中毒引起神经性耳聋,她的世界从此按下了静音键。那是个无声世界。如果闭上眼睛,我们或许可以短暂地感受视障者的世界,可是我们不能关闭耳朵,与听障者感同身受。
从外表看,杨洋与常人无异,面容清秀,戴着眼镜。她也能够正常地与人交流,只是咬字有点含糊,语速也更慢。
“是不是有点像外国人?”她和记者调侃自己的发音。
但杨洋就是用这样的声音,在全国政协十四届一次会议首场“委员通道”上,一字一句讲述了自己的故事,感动了无数人。
她说:“被光照耀的我们,也能成为光照耀别人,被别人需要。”
■ 做一个普通人有多难?
“我是一个普通人。”这句话大多时候是一句自谦语。而对于自小失去听力的杨洋来说,确实需要付出几倍于常人的努力才能勉强做到的。
她在普通学校读书,大学毕业后做过会计、跑过业务,后来又入职中国残联,一直做着朝九晚五的工作。只是在这样日复一日的生活中,她多了一些不便和不同,也需要为之付出更多的努力。让杨洋不得不感慨一句:想成为一个普通人,真的很难。
“失去听力后,因为听不见自己的发音,没有办法矫正,我说话开始越来越含糊了。”杨洋回忆起那时父亲的愁容,都说十聋九哑,父亲害怕杨洋彻底陷入无声的世界里。为了尽可能地维持她的说话能力,也想让她学会认字,父亲决定教杨洋汉语拼音。
常人难以想象,在寂静无声的世界里,小杨洋是如何重复着枯燥又痛苦的练习,每一个发音,她和父亲要读上几万遍。那时的她,已经表现出惊人的毅力,3年时间学会了1300多个读音,并且开始提前学习小学知识。
然而到了上学年龄,杨洋还是遇到了难题。
上世纪80年代,残疾儿童“随班就读”的融合教育模式尚未普及,大部分残疾儿童的教育安置形式仍是特殊教育学校。父亲先带着杨洋去了杭州一所聋哑学校,接待的老师了解了杨洋的状况,很坦诚地告诉他们,特殊学校与普通学校教学水平相差甚远,初中毕业的水平只相当于普通小学三年级,“既然孩子能说话,可以去普通学校试一试。”
就这样,父母带着杨洋来到普通学校,开始了一次又一次的尝试。有学校拒收,但也有学校在对杨洋进行测试后,让她先试读一段时间,如果跟得上就继续读下去。有一次,为了让不太看好杨洋的老师同意杨洋入学,母亲恳求地说,“你就像养鸡养鸭一样养个孩子不行吗?”
这一幕,深深烙在了杨洋的心里。她是个聪明又好强的孩子,虽然听不见,但她从来没有把自己当作弱者,而是努力把每一件事情做到最好。心里一直憋着股劲儿,从小学到初中、高中,甚至是大学,杨洋一次一次用“试读”打开普通学校的大门,再凭借优异的成绩留在学校。
为了“听”懂课堂内容,杨洋还无师自通学会了读口型。一上课,她就专注地盯着老师的嘴唇,老师转过身时,她也会一直盯着老师的背影,等老师回头。“那时候老师们都说,到了杨洋在的班,就得习惯背后有双眼睛。如果有一天没有这双眼睛,要不就是杨洋请假了,要不就是杨洋开小差了。”
杨洋是不幸的,但也是幸运的。她是融合教育的受益者,小小的一间教室里,她能够和同学们讨论作业中的难题、交流昨天看过的影视剧、相约放学后的课外活动,成为多元化教育环境中的普通一员。而更让她欣慰的是,如今残障儿童想要上普通学校,已经不需要像她的父母一样恳求学校,他们可以在融合教育中尽情探索人生的无限可能。
“残障只是我们的特征之一,除了难以听见声音,我们也可以做任何事。”杨洋说。
现在,杨洋有了一个幸福的家庭,儿子已经上三年级了。像天下所有的父母一样,她希望孩子能有一个健康快乐的童年。
有一次,杨洋把一个戴着人工耳蜗的熊猫玩偶纪念品拿回家,还在上幼儿园的儿子看见后,非要让杨洋把人工耳蜗拆掉。杨洋照做了,她以为儿子想要熊猫玩偶,但出乎意料的是,儿子却把拆下来的人工耳蜗戴在自己的耳朵上,“妈妈,我也有了!”
稚嫩的话语,却在那一刻让杨洋感受到健听世界与听障世界的相融,“孩子的眼里,没有残障,我和他是一样的。”
■ 寻找支点
因为听不见、听不清,听障人士生活需要一些可视化的辅助支点,比如公交车上的提示站点信息的电子屏、公共场所的指引标志等,还有各类视频中的字幕。这些支点的存在,让听障人士的生活更加便捷。
更多的支点,是看不见的。
1992年,杨洋参加高考。当时的高考体检标准上明确“双耳聋不收”,杨洋和学校老师想尽了办法,但也无能为力。
“政策、规定上的几个字、一两句话,落在普通人头上就是一座大山。”杨洋说。无奈之下,她的父母在图书馆查到了中国残联的地址,给时任中国残联主席的邓朴方写了封信,附上杨洋从小学到高中的成绩,以及各个老师出具的说明杨洋能够正常上课的证明材料。
信件很快收到了回复,在中国残联的帮助下,杨洋成为杭州大学数学系的一名学生,也是中国残联成立以来第一位通过平等竞争进入普通高校深造的听障大学生。第二年的高考体检标准上,“双耳聋不收”这句话被删除了。
来自政策、社会、家庭的帮助,是杨洋一路前行的支点。到中国残联之后,她也开始为听障朋友寻找更多支点。
她收到过一个同样与体检有关的求助。一位特殊教育学校的听障教师因为一些历史因素没有教师资格证,需要按照规定重新考取。笔试、面试都过了,但体检时由于沟通不畅一直没有通过。杨洋帮他联系体检部门,手把手地教他沟通的话术,最终获得了对方的理解。
杨洋深知,沟通和交流,才是听障者面临的最大困境。
她向记者提出一个看似简单的问题,“当听障者在交流时主动暴露自己的听力障碍,会得到什么反应?”
“放大声音?或是放慢语速?”
“都不是,大部分人的第一反应是不再说话了。”
与其他残障者不同,听障者在外表上与常人无异,而是面对着一道阻碍交流的“玻璃墙”。杨洋还发现,哪怕植入了人工耳蜗或是佩戴助听器,听障者也很容易缺失交流中的细节,比如闲聊、八卦、吐槽、抱怨等。没有了这些看似微不足道的细枝末节,听障者就像在阅读一部只有大纲的小说。一些听障者不懂人情世故、融不进社会,正是因为缺少了太多此类“背景”信息。
杨洋希望,社会能够多一些理解。她知道,很多人对听障群体缺乏了解,所以才会存在一些恐惧、害怕的心理。所以,她推动了听障手语者和口语者的分类,促进各项相关服务更加精准到位,告诉更多的人“十聋九哑”早已是过去式,经过康复训练,大部分听障者可以开口说话。
对于第一次到访自己办公室的客人,杨洋也会拉着他们到办公桌前,给他们上一堂关于人工耳蜗的科普课。
讲课的道具是桌子边上摆放着的透明头部模型,一侧连接着人工耳蜗。她会从人们如何听到声音开始讲起,再到人工耳蜗的结构和运作过程。
她希望,有越来越多的人成为“支点”,对听障群体多一分理解和支持。
■ 成为光
2023年,《中华人民共和国无障碍环境建设法》颁布实施,其中第三十条首次提出“同步字幕”。之前的《无障碍环境建设条例》中,写的是“字幕”。
“‘同步字幕’就是把说出的话原封不动地以文字呈现出来,‘字幕’可能就只是一个新闻标题。”杨洋解释说,一词之差,对于听障人士来说却是连接无声世界和外部,弥补“信息鸿沟”的一大步。
这些年来,杨洋一直在积极推动包括同步字幕在内的信息无障碍建设。她加入中国残联后,负责的第一项工作就是推动电视台为新闻加配同步字幕。
成为全国政协委员后,杨洋也没有停下脚步。去年,她提交了一件关于司法系统为听力残疾人推广庭审录音录像、智能语音识别同步转换文字记录的提案。今年,她又建议在电影院、博物馆等文化场所普及同步字幕。
“我的工作内容也是在民众与政府部门之间架起‘连心桥’,反映群众意见,广泛调研后提交意见建议。”杨洋说,得益于之前的工作,她在写提案时很是驾轻就熟,聚焦小切口,为建立健全残疾人服务保障机制提出可操作性强、容易落地的意见建议。
杨洋的手机上,有一个实时更新听障人士各类需求的文档,大多数是杨洋的听障朋友们发给她的,一些生活中容易被忽视的细节,比如公交、地铁沿途站牌的文字应当更突出,达到在车上也能看清站牌上的文字说明的程度,比如银行、医院的叫号系统可以参考餐饮业的等候叫号系统,扫描二维码就能知道还需要等候多久。一些建议她会整理成提案,还有一些则在工作中推动解决。
去年,杨洋就听障人士驾驶摩托车政策提出提案。她在调研中发现,很多听障人士有驾驶小型机动车、摩托车出行的愿望,特别是外卖行业兴起之后,很多听障人士成为外卖员。如果没有相应的政策,一部分人可能会无证驾驶,反而增加不安全因素。
提交提案只是开始。为了推动建议尽快落地,杨洋又整理了听障人士驾驶电动车时可以佩戴的护具等信息,发给提案办理部门。
“过段时间我准备再跟他们联系一下,看看进行到什么程度了。”杨洋记挂着这件没有落地的提案。
杨洋平时走路很快,她说是上学时养成的习惯,那时是为了节约时间来学习,现在则是有太多的事需要做。接下来,她准备去医院开展调研,了解医院场景下听力残疾人的信息无障碍需求,寻求更完善的解决方案……
曾得到过他人帮助和支持的杨洋,也成为光,照耀更多人前行的路。