案由：重症肌无力（MG）是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重，经休息后症状减轻。重症肌无力患者分布全国各地，各个年龄阶段均可发病，其中儿童重症肌无力患者以眼肌型为主，而成人重症肌无力多数会发展到全身型，因此需要及早诊断治疗。

党的十八大以来，党坚持以人民为中心的发展思想，不断增强群众的幸福感和获得感，我国政府对罕见病人群的关注度越来越高，国家卫生健康委等五部门于2018年5月22日把全身型重症肌无力列为罕见病目录，部分解决了全身型重症肌无力患者治疗的后顾之忧。但由于MG是罕见病，社会对此疾病认识少，除了遭受疾病的折磨还易遭受歧视，加之此病影响外貌故易让患者产生自卑心理；重症肌无力病程长、易复发、患者需终生服药，严重时甚至危及生命；患者长期被病痛折磨，除了精神上痛苦不堪，经济上更是不堪重负。

建议：一、加大针对性中医研究。在重症肌无力的治疗方面，世界范围内的西医治疗手段只限于西药新斯的明、激素、他克莫司等口服药进行暂时缓解，而中医是我国瑰宝，对MG的治疗目前以西药控制、中药系统治疗效果最好，部分MG患者通过中西医结合治疗可以稳定病情几年甚至十几年不复发。但目前存在中药治疗效果不一、方法不同等问题，建议加大针对性的中医研究和中成药的研发，推广治疗方案，提高治疗效果，惠及广大患者。

二、建立区域指导性中医治疗医院。有必要布局重症肌无力指导性中西医结合治疗医院，建立治疗权威专家名录。由于社会对这类病症认知度不高，重症肌无力从诊断到确诊再到专科医院治疗一般要1-2年时间，偏远地区的时间更长，不仅耽误病情，而且治疗方法上也易走偏，较好的专科医院又一号难求。为此建议国家卫生健康委针对性布局指导性医院和专家库名录，减少病患治疗的盲目性。

三、重症肌无力患者儿童和青少年占1/4，孩子从幼儿园、中小学到大学正是他们的成长期，患儿会因眼睑下垂、表情僵硬等受到异样眼光；学校又对疾病的认知不清，会造成对病患学生管理上的问题。建议教育部门应出台相应文件，对病患学生予以更多的关怀和关爱，要保护孩子隐私，适当进行心理辅导，充分体现党的温暖和社会的关爱。

四、由于病患不能承担重体力活和高强度的劳作等，只能相应做一些轻体力工作。为此，建议把重症肌无力人群纳入社会保障体系中来，可参照残疾人的生活补助，对全身型重症肌无力患者可以由民政部门参考残疾人的护理补助发放办法执行。

五、由于重症肌无力是罕见病，建议建立医保的全国通用网络，方便患者无论在哪里求医，都可以刷门诊医保卡。目前各地对重症肌无力是否列入慢性病特殊门诊规定不一，建议无论是眼肌型还是全身型，均列入慢性病特殊门诊，从而为患者减轻经济负担。