第09版:慈善周刊

请善待“独立出行”的他们

《 人民政协报 》 ( 2022年03月29日   第 09 版)

本报记者 顾磊

对于孤独症人士,现实中不少人的认知,仍停留在影视剧里的沉默天才。

事实上,由于大部分孤独症儿童不擅与人沟通交流,一些最基础的生活技能,往往需要经过专业支持和训练,才能真正掌握。

比如“独立出行”,就是很多孤独症患儿家长的一个心病。

一位孤独症人士实现独立出行的过程可能复杂且曲折,在训练中还会面临种种无法预料的困难。壹基金公益合作伙伴、太原市安健儿公益服务中心(太原慧灵)的老师告诉记者,很多孩子会在某一个环节就要训练几个月甚至更久。

5岁时被确诊为中度孤独症的一丁,在父母的帮助下,掌握了独立出行的技能,甚至做到更多。

一丁小时候走丢过很多次。妈妈带他去超市,一扭头人不见了,最后却发现他在门口的自行车旁等着。爸爸带他出门,一不留神人又找不到了,急得要报警时发现他已经走回了家……

因为这一次次“意外”,一次次化险为夷,一丁妈妈感觉到:孤独症孩子的内心世界绝非普通人想象的那样单调。

一丁上学以后,从家到学校这条路,一家人能坐公交就尽量坐公交,为的就是让孩子一遍遍熟悉标志,熟悉规则,在人群中学着控制情绪。

这条路不知来来回回走了多少遍,一丁妈妈开始尝试放手。有一次夫妻俩都忙着工作,顾不上接孩子放学,那天一丁被一位家长送到车站,自己坐公交返回到家里。紧接着是第二次,第三次,最后是一个人完全独立地上学、放学。

在这个过程中,一丁真正地做到了独立出行,偶尔碰上公交车改变路线,他也能想办法回到家里。

现在一丁可以自由出行,共享单车、公交车他都可以。不仅如此,他还学会了做饭、拿快递以及其他家务。

由简单到复杂,背后是成百上千次“训练”,更是日复一日的陪伴。一丁成长背后,是父母持续二十多年不敢懈怠的爱的输出,这也是他的独立“秘诀”。一丁妈妈说,只要耐心陪伴,适当放手,或许就能挖掘出孩子内心的力量。

爸妈在孩子很小的时候便开始策划带一丁远行。第一次去北京,一丁在路上学会了一首歌,开心地唱了一路,同行的人也很包容。他们观察着孩子在不同环境中的状态,观察着周边人的反应,对一丁来说,这也是一次不错的体验。

此后十几年,一家人多次外出旅行。一丁在真实环境中不断学习社会规则,感受人文风情的同时,性格也越来越开朗。

一丁妈妈说,不要总把孩子放在家里保护着,只要有条件,就多带孩子出去走走看看。而这,与很多专业机构的教育理念不谋而合。

“值得注意的是,当一位孤独症孩子鼓起勇气,克服诸多困难终于独立地走出家门,哪怕是外界一丁点的鼓励和帮助,都对他们是莫大的支持。”太原慧灵的老师们说。

但目前来看,构建一个对于孤独症患者足够友好的社会环境,依然任重道远。太原慧灵的老师们希望大家能对这些孩子们多一分理解和包容,多一分支持:“请善待‘独立出行’的他们,社会融合,一方面是孤独症群体努力融入社群,同时社会大众也应当用实际行动给予支持,哪怕只是一个善意的眼神。”

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