郝淑煜

“夏天已悄然来到，群友提议统一为脑瘤术后的孩子们定制帽子。于是，群主开始了找图、设计、拉赞助……”昨天没有手术，我待在研究所里翻看微信公众号，其中“打败颅内小恶魔”公众号里一篇有关“帽子计划”的文章吸引了我。

这是一个由颅内生殖细胞肿瘤患者的家长们自发运营的公众号，其中发布的内容有疾病科普，也有看病心路等等，目的是实现患者家属之间的互相帮助。因为我在前些年也做了一批脑瘤爱心帽，对于“帽子”这个词比较敏感，于是就点了进去。

患上脑瘤的孩子们除了接受开颅手术，一般还要接受放射治疗和药物治疗，没有头发的他们在夏天显然有些尴尬。因而家长们准备给这些孩子们定做一批帽子，以遮掩孩子们脑袋上的伤疤。文中还提议，准备在帽子上写上这样一句话“I'm the master of my own destiny”(我命由我不由天)。我为家属们的想法点赞。

医生要看到患者的失望

我前些年做的那批帽子还有部分放在值班室柜顶上。看到这则消息，就决定把它们捐出来。联系上群主的当天下午，这个群体派出的代表——来自湖北的小骆就来到病房，取走了那批帽子和一些我的书。

制作“脑瘤爱心帽”的想法起源于2016年。那年夏天，我在美国国立卫生研究院（NIH）学习，同一单位的马克医生要在乔治城大学（Georgetown University）召开室管膜瘤基金会的活动，我开车带着友人前来支持。活动包括病友演讲、放蝴蝶（脊髓横切面类似蝴蝶状）、发放带有室管膜瘤标志的帽子、发放病友书籍等。这次活动，让我了解到在美国脑瘤的公益原来是这样做的。于是回国后，我就设计了带有脑瘤和天坛医院Logo的帽子。帽子做好了，发了一些给朋友，又申请了专利，也有企业愿意购买专利来生产，但因为工作忙忙叨叨又把这个事儿放下了。

来取帽子的小伙子来自湖北，皮肤黝黑，自诉因为孩子生病，从老家来到北京，后来因为连续治疗就在香山附近的民宿住了下来。

“如何来维持生活？”我问他。

“在民宿里打点零工维持生计。”小骆答。

“在那里住了多少人？”我继续问。

“住了百十来号人，都是为了给孩子看病。”小骆告诉我。

我心里瞬间酸溜溜的，这让我想起了电影《送你一朵小红花》里面的一幕幕场景。这部电影的两个主角也是患上了脑瘤，家长和孩子们也是因为病友群认识。现实和电影一样真实，患癌的孩子看病有淡淡的高兴，也有无奈、心痛和失望。身为医生，我们要看到他们的这些失望。

医生和患者互为师生

除了公众号，家长们还有一个微信群。我在一年前就关注了这个公众号，还臆测了群主的身份。接到帽子后，群主把群友的聊天记录发给了我，意思是大家都很高兴、很激动，我送的帽子一会儿就告罄了。

“见到人家要有礼貌哈。”在小骆来取帽子之前，群主在群里特别叮嘱。病人家属见到了医生首先想到的是有礼貌，这让我很受触动。对于孩童，妈妈常常叮嘱“见到老师要有礼貌”，而医生与患者之间的关系能用师生关系类比吗？如果能，那究竟谁是老师，谁是学生？我想，医生和患者应该是互为师生的关系，医生是病人的老师，病人更是医生的老师。因为，医生的晋级之路来源于病人，没有经历过对各种病症的治疗，谁也不可能成为“大医生”，即使已经成为“大医生”，也得时常反省和思考，是不是病人所遭受的一些痛苦本可以避免。

在医生面前，患者和家属是弱势的，有时甚至是卑微的。在患者眼里，医生是高高在上的，仿佛“救世主”。因此，每次出门诊，我都把自己拾掇利索，做到外表光整、精神百倍，以把最好的一面展现给患者。因为我知道，患者和家属希望见到的是能够救命的稻草，如果门诊的医生是个蔫不拉叽、邋里邋遢的医生，这就跟救命稻草有点差距了。这样的出诊习惯，是在NIH学习时从德里克医生那里学来的。德里克是一个热爱运动、不喜欢被拘束的医生，但即使这样，每次出诊他都会打上领带、抹上摩丝、穿上皮鞋挨过门诊时间，门诊回来后则三下五除二就脱掉正装换上套头衫和运动鞋。

没过两天我就看到，在天坛医院门诊附近，许多孩子取到了我捐给他们的帽子。原来他们就“埋伏”在医院附近，随时准备着治疗，而看病俨然是他们的生活，就像看病是医生的生活一样。我很欣慰，为他们的生活送去了“一顶帽子”。

（作者系首都医科大学附属北京天坛医院主任医师）