第10版:慈善周刊

“减缓1年也有价值”——

认知症早期干预呼唤更多公益力量参与

《 人民政协报 》 ( 2022年09月27日   第 10 版)

本报记者 顾 磊

9月21日,中国互联网公益峰会边会线上主题分享活动——“认知症的预防与早期干预”举行。活动由上海联劝公益基金会联合上海剪爱公益发展中心、腾讯银发科技实验室联合发起,目的在于支持培育认知症公益机构,推动认知症议题模式探索及行业交流,推动公众参与和社会关注。

国家卫健委数据显示,我国60岁及以上老年人中,约有1500万痴呆症患者,其中1000万是阿尔茨海默病患者。随着人口老龄化趋势加快,认知障碍群体的数量将会不断增加。解决这一愈显迫切的社会问题须聚集多方力量,寻求创新方案。

上海市养老服务行业协会专家咨询委员会主任殷志刚介绍说,该协会曾在2018年开展了一次上海地区认知症相关调研,发现上海市公众对认知症的知晓度较高,且随着年龄增长,接触认知症的机会就越多。

“大部分调研对象对于认知症持积极态度,这是个可喜的社会现象。”殷志刚介绍,调研也发现,认知症行为引起的社会歧视会让患者产生自卑心态,部分患者对治疗抱着消极想法,认知症患者的照顾者也往往背负着经济和精神的双重负担。

如同孤独症等领域,认知症照料者群体也形成了家属互助组织。林曙颖是一位认知症患者的家属,她的母亲于2016年被确诊,之后给家庭带来很多变化。2018年,部分家属发起了互助会后,林曙颖接触到了许多照料者伙伴,也看到了一些比自己还辛苦的家属在努力照顾着患者。

“作为认知症家属照顾者,我切身地了解到患者需要长期照顾,而照顾要具备专业性,所以,照顾费用非常高。对我们这样的家庭来说,最突出的两个影响就是经济负担和精神压力。”林曙颖敏锐地还发现,近年来,认知症患者有年轻化的趋势,照顾他们的子女也相应地年轻化,生活压力更大。

家属互助会在很大程度上为成员提供了帮助。例如,通过微信社群分享照护的经验,通过“情绪咖啡馆”缓解家属的精神压力,等等。这些活动为家属赋能,也提供了生活路上同行者的支持和鼓励。

值得关注的是,专业社会组织在逐渐介入认知症议题领域。上海剪爱公益发展中心自2015年起就在社区里探索认知症的早期干预服务,尽管面临诸多困难,还是摸索出了一套服务体系。该中心创始人兼理事长汤彬介绍,机构已建立了三级预防体系,通过社会倡导、功能早筛等方式开展教育倡导;通过推广体脑激活课程和服务等开展早期干预;通过日间照料恢复或提升轻度认知障碍老人的认知功能,效果已得到验证。目前,该机构的三级预防体系行动框架,已在上海多个街道落地。

上海联劝公益基金会也是认知症社会关怀的实践者之一。该机构从2014年开始持续5年支持7家社会组织开展了包括认知症的科普、筛查、患者关爱、家庭支持、临终关怀等相关服务。去年底,基金会团队开始重新思考,在这个议题上需要做什么、怎么做,陷入了一定程度的迷茫。

“和上海剪爱公益发展中心反复沟通、深入探讨以及与腾讯银发科技实验室‘碰撞’之后,我们逐渐理清了一些方向。”该基金会理事长王志云说,“在预防和早期干预方面更多地介入,从而减缓认知症的发展增速。对于个体而言,早期干预的成本投入远远低于确诊后的医疗与照护成本,减缓1年也有价值。”

目前,针对早期认知症干预的本土化的工具还没有形成体系,成熟有效的非药物干预工具和服务方案较为有限。社区医疗和健康管理资源不足,同时缺少认知症的专业服务与社区支持网络。王志云说:“针对上述这些问题,我们希望能够通过建立多场景下的多维干预服务体系,构建专业组织的服务网络,提升55岁以上群体的认知功能,最终探索出在城市适用的认知症早期干预方案,降低老年群体认知症的发病率。”

仅靠社会组织,力量仍然单一。本次活动中,与会者均强调,各类企业、医疗机构、公益组织、研究机构应与国家有关单位和部门携手,在推进教育宣传、科学研究、医疗救治、经验交流等方面加强合作,推动认知症议题发展,以创新方案解决社会问题。

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