罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。全世界发现的罕见病超过7000种，约80%为遗传性疾病，约50%起病于儿童期。

“大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径之一。然而，目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理，还存在多方面的难点，需要多部门联合推动解决。”全国政协委员，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群建议，设立省（区）级罕见病康复中心，酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴。

“罕见病康复资源非常短缺。”杜丽群说，康复师一般使用普通肢体残疾人群（脑瘫）康复手法和项目给罕见病患者进行康复训练，同时针对罕见病的康复评估亦属少见。

“目前，针对罕见病康复的救助项目不足。”杜丽群调研发现，以《广西残疾儿童康复救助标准指导意见的通知》为例，肢体残疾康复救助标准是：0-6岁救助标准每服务日不低于95元；7-17岁救助标准每服务日不低于50元。其中，肢体残疾引导式教育训练每天不少于30分钟。以一名普通DMD患者为例，每天必须做四个项目的训练才能达到康复救助标准要求。康复训练费用198元，扣除项目补贴的95元，患者须自费103元，每年自费负担2万多元，部分家庭难以承担。与此同时，失去运动能力的患者需要一名家庭成员全职在家照顾，家庭收入也进一步减少。

为此，杜丽群建议，由各省（区）部门牵头，设立省（区）级的罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立罕见病康复训练评估系统和康复训练项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。

杜丽群还建议，残联等部门酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度。部分罕见病患者的病情呈进行性加重，随时间推移需相应增加康复训练时长和训练项目，补贴额度应随患者的年龄增长和病情的加深而增加，进一步减轻患者家庭经济负担。