30余年来，她参与指导护理艾滋病感染者1万多人次，用心守护着他们的尊严；她主动帮扶困难病患，捐资并鼓励他们自立自强；她牵头成立“杜丽群志愿服务队”，多年来不间断地深入农村、社区、学校，开展义诊等志愿服务活动。她就是全国政协委员，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群。她说：“生命二字，重若千钧，每一个小群体都不该被放弃。”

病虽罕见，但爱从不罕见

3月22日，记者联系到全国政协委员，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群时，她正在为第三场全国两会精神宣讲报告会作准备。“想把冒着热气的两会‘好声音’尽快传递到基层一线，结合自己参会的亲身经历与所思所想，让两会精神走进每一个群众心中。”杜丽群说。

作为连任的全国政协委员，每年全国两会，杜丽群的行李箱里总装着些有关罕见病的东西：“我要把这些鲜活的素材带上两会，分享关于罕见病的调研情况，每一个小群体都不应该被放弃！”

“第一次见到小丽是在我们医院的对口扶贫点。”杜丽群向记者回忆起自己第一次近距离接触一位患有罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症）的小女孩，“那种绝望的眼神我到现在也忘不了。”

从那时候起，杜丽群心里暗自发誓，要为罕见病群体做些什么，“不光要在本职岗位上为病人做好服务，更要把这些群体的呼声反映到全国两会上，让他们看得了病、看得起病。”

2021年，治疗罕见病SMA的“救命药”被纳入医保，并从刚进入中国时的一针70万元降至3.3万元，得知这个消息的瞬间，杜丽群非常振奋，激动得眼里噙满了泪水。

“很多患有其他罕见病的病人家属辗转联系到我，跟我诉说他们的困难和期待。”就这样，杜丽群成了罕见病人的“代言人”。她开始走访调研广西多家医院里跟罕见病有关的科室，记录下他们对于罕见病诊疗的困难以及呼声，再把这些调研形成提案，带上全国两会。

今年两会，她就推动罕见病患者就近康复训练和评估、增加其康复训练项目和辅助用具的补贴力度发出呼声。“绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径之一。”杜丽群建议，设立省级罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，让患者能够就近进行康复评估和康复训练。“残联等部门也应酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度，进一步减轻患者家庭经济负担。”杜丽群说。

在杜丽群看来，她为罕见病群体做的每一次调研、发出的每一次声音，或许只是浩瀚星空中的一束微光，但可以照亮更多罕见病人的世界，“这些年我向大会提交的提案获得了相关部门的重视，看到问题得到解决，老百姓的生活能够改善，我真是打心底里高兴。”

杜丽群希望以后的全国两会上，她能带来更多关于罕见病群体的好消息。“开始接触这个群体以后，发现很多人在为他们努力，其中很多是和我一样的政协委员，还有医生、志愿者。”杜丽群说，病虽罕见，但爱从不罕见。

治病更是“救心”

关爱“小群体”，杜丽群一直在路上。

2005年，她所在的南宁市第四人民医院成立了广西首个艾滋病科。很多人望而却步，杜丽群却主动请缨担任科室护士长，“事情总要有人去做，何况我是党员，应该带个头。”

那时候起，杜丽群放弃休息时间，见缝插针地到北京、广州等地参加艾滋病护理进修及培训。“当时正赶上女儿中考，也没顾得上她。”说起这件事，杜丽群一直对女儿心怀愧疚。

与艾滋病患者接触，最怕职业暴露和被感染。“胶布有没有粘手，针头会不会因为锐器盒开口太小被弹到手等，我们都要反复训练试验。”杜丽群至今记得2006年那个春节，护士阿宝在给患者抽血时不慎被针扎到，“当时注射器里是艾滋病病人的血液。”阿宝立即作出及时妥当的处理，并开始服药。

在等待复查HIV抗体结果的时间里，杜丽群比阿宝更紧张，“在我心里，她们都是孩子。那段时间吃不好、睡不香，就想快点看到结果，可又非常害怕看到结果。”阿宝最终排除感染HIV那天，杜丽群关起门来，稀里哗啦哭了一场。

这件事以后，杜丽群每月至少组织一次业务讲课，针对科室病种进行业务培训，将感染风险降到最低。10多年来，她带领的艾滋病护理团队，从成立之初的8人增加到100多人，所在科室也成了医院的“金名片”。

平日，杜丽群习惯“泡”在病房，和病人聊聊天，下下棋。为了让病人打开心结，她和病人吃同一桌菜；病人游泳时，她一起下水；病人心情好时，她就拉着病人的手一起放声高歌。“艾滋病患者很敏感，一个小小的动作或许就能让他们心情舒畅。”为抚慰艾滋病病毒感染者，杜丽群还在病房开设“红丝带中心”，把单调冰冷的办公室和病区布置得温馨舒适；为鼓励他们坚持服药，她建立了“慈爱天使”QQ群，给病友们一个交流的平台；她还鼓励护士们学习方言，用患者熟悉的方言去交流和沟通病情。护士们都说，她们的护士长说得最多的一句话是，“我们的工作，治病更是‘救心’。”

温暖坚定 一如既往

10余年来，杜丽群护理艾滋病患者过万名，先后荣获全国优秀共产党员、“白求恩”奖章、第45届“南丁格尔”奖章、全国“最美奋斗者”等50余项荣誉。“这些荣誉是对我们工作的高度肯定和认可，更是一份沉甸甸的责任。”杜丽群说。

医院里，她是团队和病患的“好大姐”；医院外，她想为社会再多做些事。为此，她成立了“杜丽群志愿服务队”，深入农村、社区、学校，开展家庭关怀讲座、义诊等志愿服务活动。此外，她还一直默默帮扶着困境病患，捐资并鼓励他们自立自强。

在杜丽群的影响下，很多艾滋病患者成为志愿者，去帮助更多有需要的病人。“我们科室的患者小李已经服用抗病毒药物十几年，他的妻子也是艾滋病患者，经过母婴阻断后，现在已经有了一个可爱健康的女儿。两个人是在我们的QQ群里相知相恋的。”杜丽群高兴地说。

杜丽群口中的小李，如今是志愿服务团队一名志愿者。“我是携带者，有时我说话比杜姐还管用。”小李理解病友刚确诊那段时间的难熬，“家人的失望，亲友们的疏远，都像一把刀插进心里，容易出现自杀、自残等倾向。”小李说，这就需要跟他们有同样经历的人来劝导他们，“否则，他们会觉得医生护士‘站着说话不腰疼’。”

杜丽群告诉记者，如今的小李，眼神里充满了希望，一家人还在医院附近买了房，孩子上学也没有了后顾之忧，只要坚持服药，他们就能过上正常人的生活。“每次看到小李，心里都觉得很欣慰，这正是我和团队坚持下去的动力，曾经的艰难困苦，都不算什么了。”

患者小张有着类似的经历，几年前不慎感染艾滋病，不敢告诉家人朋友，身边又没人照顾，甚至连生活费都没有。杜丽群就每天早上给他买早餐，还发动同事给他捐款，为他凑齐了住院费。

杜丽群对病人的关爱，小张深有体会。一次，一位重症患者来到病区，全身长满水疱，其他人不敢也不愿靠近，但杜丽群悉心帮这位病人清创消毒，血水溅到她身上，她都毫不在乎，一干就是两个小时。杜丽群把艾滋病患者当亲人的举动极大触动了小张，身体状况好转后，小张申请在医院做一名志愿者，目前已经志愿护理其他患者8年。

“我们是病人的一线希望，肯定不能放弃他们，更不能让他们放弃自己。”今年已经58岁的杜丽群对退休生活还没有过多规划，“我就希望未来能一如既往地履好职，并且携手更多公益团体，通过人文关怀和医疗救助，为‘小群体’们带去阳光和温暖。”杜丽群坚定地说，为每一个生命的尊严和希望“站好岗”，是她始终不变的初心。