第03版:协商议政

全国政协委员孙洁:

进一步提升孤独症儿童服务能力

《 人民政协报 》 ( 2024年09月13日   第 03 版)

案由:目前,全球范围内孤独症患病率出现上升趋势。我国目前尚缺乏全国监测的孤独症患病率。根据部分调查和研究测算,我国孤独症患病率在1%左右,已经成为一个影响重大的公共卫生问题。党的十八大以来,面向孤独症儿童的诊疗康复服务体系取得了长足发展,但仍存在以下问题:一是孤独症诊断能力仍不足,在面向全国基层儿保科、儿科医生的调查中,超过50%的医生表示,孤独症是最难诊断的儿童发展障碍疾病,在孤独症的诊断方面需要协助。二是孤独症儿童康复行业缺乏统一的标准,优质的孤独症康复资源非常短缺,目前,孤独症病因未明,缺乏便捷的诊断方式和有效的药物治疗方法。三是孤独症儿童康复行业人才缺口较大,若按发展中国家康复人员与患者1:10的服务比计算,我国目前尚有大约30万孤独症儿童康复师人才缺口。四是孤独症儿童的融合教育环境需进一步加强。五是大龄孤独症患者的就业、养老难题亟待破解,大龄孤独症患者的康复、就业、社会保障等需求尚未满足,在当前的政策和服务实践中也是较为薄弱的环节。六是孤独症儿童家庭面临较大的经济和照顾压力等问题,应该进一步关注和加强孤独症儿童康复、养育等发展性社会救助政策。

建议:一、进一步加大残联、妇幼保健医院、教育部门等相关责任单位的协同力度,畅通孤独症儿童康复服务政策执行过程中的堵点卡点,让孤独症儿童更便捷高效地享受诊断、康复、融合服务。

二、进一步研究制定孤独症儿童康复的行业标准,不断提升孤独症儿童康复服务供给的规模和质量。同时,建立完善孤独症儿童康复服务的评估评价和监督监管机制,确保国家拨付的专项资金用到位,用得好。

三、进一步引导、支持各类社会资本大力发展孤独症数字疗法、大龄孤独症托养等。目前,大龄孤独症托养仍是市场空白,缺乏支持体系,亟待研究解决,避免造成较大的社会负担。

四、进一步加大儿科、儿保科医生的孤独症诊疗培训,及早发现,尽早诊疗。推动开展孤独症谱系障碍全国流行病学动态监测,为完善孤独症儿童康复政策提供科学依据。

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